Mrs Netis Son

Denna välsignade Handi!

2010-07-01T09:03:00.005+02:00

Denna välsignade Handi har inneburit en STOR revolution i våra liv!

Över en natt fick vi från att ha haft en liten gnällspik till tonåring som protesterade mot det mesta som inte var direkt roliga att göra, en vuxen "självgående" karl i huset! Christopher fick för några veckor sedan ett hjälpmedel som heter Handi. Det började med att hans lillebror fick ett liknande hjälpmedel pga ADHD. Den hjälpte honom oerhört mycket. Dessutom hade fröknarna i skolan bett oss om att Christopher skulle få en Handi, flera andra elever i hans skola hade sådana.

Handi är ett tids- och planeringshjälpmedel med en handdator som plattform. För att öka självständighet och delaktighet kan personer med kognitiva funktionshinder behöva stöd för att hantera abstrakta begrepp, skapa struktur och sammanhang. Handi är en handdator i mobiltelefonens storlek, ja en stor en. Men det är klart det finns mindre, som lillebrors.

Kalendern ger en översikt över dagens händelser, larmar med signal och intalat meddelande. Prisräknaren är en visuell kalkylator där man får stöd att betala rätt summa pengar och att få rätt tillbaka. Den har vi inte börjat använda än, men det kommer. Antecknaren kan användas som fickminne med ljud eller skrift.

Tidigare var jag totalt slut efter att ha skickat iväg Christopher till skolan eller fritids! Samtidigt som jag stängde ytterdörren efter att ha skickat iväg honom med taxin hördes allt som oftast en stor suck. Nu efter några veckors användning kan jag, trot eller ej men jag kan faktiskt ligga kvar i sängen och sova! Christopher är såå duktig och han känner sig stor och och självständig! Han vaknar av alarmet, klär sig, gör frukost, äter, ställer in frukosten, borstar tänder ja allt som ska göras och jag behöver inte ens vara närvarande. Förrut var jag tvungen att säga till, påminna, driva på, tjata och ofta bli arg för att han skulle göra detta och hinna i tid till den väntande taxin. Nu klarar han allt detta själv och säger bara hej då när det är dax att gå. Han har egen hemnyckel och är mycket noga med att få använda den. Det är såå roligt att få se denna totala förändring! Och vad mycket kraft jag har kvar på förmiddagen, det finns ju energi kvar till annat när han har gått!

Ville bara berätta det här för dig, dels för att det är så oerhört roligt och dels för att du ska veta att det finns sådana hjälpmedel att få. Jag vet inte om det skulle ha funkat när Christopher var yngre, kanske, men nu är han ju så stor tjugo år och vill verkligen vara stor. Handi har hjälpt honom att kunna vara "stor" och självständig.

Kram på er alla från en glad och mer kraftfylld mamma än någonsin!

Debatt: Otäck jakt på avvikelser | Världen idag

2010-03-24T08:38:00.002+01:00

I morse damp dagens tidning ner i brevlådeinkastet med en förfärlig duns. Den kanske försökte få oss att uppmärksamma den. Men, den fick snällt ligga kvar på dörrmattan medan jag försökte få morgonrutinerna att rulla. Christopher är på kortis, Emma och Lukas hade i alla fall kommit ur sina sängar, men Emilia hon var seg. Till slut när klockan tickat på ett bra tag tog hon sig ur sängen, masade sig till badrummet och passerade tidningen. I hallen hörs plötsligt en explosion av uppspelthet och lyckotjut! Det går som en våg av energi genom hela lägenheten och plötsligt är all trötthet som bortblåst! Emilia hade nämligen förbarmat sig över den ensamma tidningen och till sin stora glädje funnit sin egen artikel publicerad på huvuddebatt platsen! Oj så mycket man hinner med när man är full av energi! Läs gärna Emilias artikel här:
http://www.varldenidag.se/index.php?option=com_content&task=view&id=7182&Itemid=29

2010-02-22T15:28:00.002+01:00

Ska man flytta hemifrån får man väl börja förbereda sig. Christopher tog med sig mamma, pappa och äldsta lillasyster på en shopping -runda. Vi styrde bilen mot nya STORA IKEA. Här fanns det verkligen mycket att välja på, Christopher stortrivdes. Det var riktigt roligt. Allt som var rött ville han gärna lägga med i kundvagnen så vi var rätt behjälpliga skulle man kunna säga. Det blev en hel del husgeråd, gillar man att laga mat och baka måste det ju finnas utrustning! Men man blir både trött och hungrig av att handla. Vi avslutade det roliga med en liten "fest" utanför kassorna: Korv med bröd och läsk! Kan det bli bättre? Knappast!

2010-02-22T15:00:00.006+01:00

Vår fantastiske kock har varit i farten igen! Den här gången blev det en underbart god potatisgratäng! Han är verkligen duktig vår Christopher (om man får säga så om sina egna barn, men lite skryt skadar väl inte). Han trivs så bra i köket och klarade av det mesta själv, bara lite handledning emellanåt. Enligt Christopher finns det nog inget som är godare än POTATIS!

ICA-JERRY i TV4 nyhetsmorgon

2009-11-06T12:58:00.008+01:00

Jag blir så glad när jag tänker på Mats Melin eller ICA-Jerry som säkert de flesta känner till vid det här laget. Såg honom i TV4 nyhetsmorgon idag. Han är en så fin kille. Vad härligt att han får syssla med det han gillar! Och vad bra att ICA sätter strålkastarna på en grupp människor som annars så lätt glöms bort och skuffas undan. Det är på tiden tiden att det kommer fram att man faktiskt kan njuta av livet även om man har ett funktionshinder. Bara de får chansen!

2009-11-03T19:40:00.004+01:00

Igår åkte Christopher till kortis. Han är så glad och nöjd varje gång han ska åka dit. Det är skönt att veta att han trivs där, det gör att jag kan slappna av utan att ens behöva känna dåligt samvete. Jag brottas just nu med tankar som handlar om nästa steg. Ett jättesteg, när det är dax för honom att flytta hemifrån. Kommer det att gå lika bra? Det har gått så smärtfritt med kortis. Jag hoppas det. Men man måste på något sätt vänja sig i tanken, att han börjar bli stor nu. Men ibland känns det som hela hjärtat bara skriker NEJ i kroppen på en, å andra sidan kommer nog hela familjen må bra av att hinna återhämta sig och ha mer tid för de andra barnen. Det är ju trots allt inte alltid så lätt att vara syskon eller föräldrar till ett barn/en ungdom med ett handikapp/utvecklingsstörning. Men jag ser fram emot att få hälsa på Christopher i hans egen lägenhet, vi kommer säkert kunna umgås på ett helt annat sätt då. Vi kanske slår en signal på telefonen, säger att vi kommer förbi på en fika, spelar lite UNO och myser lite. Det blir säkert bra!

2009-06-02T12:41:00.003+02:00

Äntligen är det Love Party igen!

Det här har Christopher väntat på i ett år!

Hans ungdomsfritids håller en konsert en gång om året! De sjunger och övar, fixar kläder och rekvisita under vårterminen och personalen är helt underbar när de jobbar med våra underbara stjärnor!

Om ni kan så rekommenderar jag varmt att ni gör ett besök på Fyrishov i Uppsala i morgon, kl 13 eller 19!

Det är absolut värt ett besök!

Välkomna!

Fina mackor!

2009-03-27T23:32:00.004+01:00

Visst blev det varma mackor!

Mmm goda blev de också, skinka och annanas och tonfisk mackor.

Nybryggt te, saft och apelsinjuice.

Christopher och lillebror Lukas fixade fredagsmyset med bravur.

Stolt som en tupp bär han in plåten med de varma smörgåsarna till vardagsrummet.

Det var inte sista gången, våra pojkar älskar att jobba i köket.

Tur för mig säger jag bara!

(Skulpturen i fönstret har Christopher gjort i skolan, visst är den fin!)

2009-03-26T19:22:00.002+01:00

Hej på dej lilla kanin!

Christopher är ute och hälsar på hos kaninerna.

Han tycker att de är gulliga och vill gärna ta kort på dem.

Men han vill inte hålla i dem, det är lite läskigt.

Nu är Christopher och spelar innebandy.

Han åkte taxi dit och pappa kommer och plockar upp honom när det är slut.

I morgon kväll vill han bjuda familjen på varmamackor,

men säg inget till någon för det ska bli en överraskning!

Han ska göra det själv säger han, vi får väl se hur det går.

Men det går säkert alldeles utmärkt!

Tack Erik!

2009-03-21T10:14:00.003+01:00

Tack för din kommentar Erik!
Den värmde och berörde.
Vad kul att höra att det har gått bra för dig!

Kaninbebisarna-6 dygn gamla

2009-03-09T18:58:00.003+01:00

Visst är man söt!

Idag provade vi att hålla i dem för första gången,

så mjuka och goa de var!
I morgon fyller de 1 vecka.

Stödtecken

2009-03-08T14:51:00.002+01:00

Jag satt och pratade med vår äldsta dotter Emilia om Christopher och hans tal och hon tyckte att det borde finnas mer hjälp att få, så att han kan uttrycka sig mer. Först sökte vi på olika apparater och program på nätet, men vi hittade inget som vi tyckte passade. Då kom jag in på en bra sida där det fanns en ordbok med olika stödtecken. Känner att både vi och Christopher skulle må bra av att han hade ett rikare ordförråd. Han använder mest stödtecken, hans tal är inget vidare men släktingar som inte träffar honom så ofta säger att han talar bättre nu än sist vi sågs. Och det är ju uppmuntrande.

Här nedan är länken till ordboken:

http://se.spreadthesign.com/

4 dygn gamla

2009-03-07T21:54:00.003+01:00

Måste bara få visa hur stora våra små kaninbebisar blivit!

Nu börjar de bli lite gulligare.

Två böcker om Downs syndrom

2009-03-06T08:06:00.003+01:00

Tror jag aldrig läst en bok om DS förut, möjligtvis en, men den här veckan har jag gjort det. I lördags lånade jag två "DS böcker" på biblioteket. "Det barn vi fick" av Åsa Bryhagen. Efter flera års barnlöshet och längtan efter ett barn föds äntligen deras son. Han var inte precis det barn de hade förväntat sig. En mycket bra bok som berör och ger förståelse för hur det kan vara när man får ett handikappat barn. Vi får följa Åsa genom både sorg och glädje.

Den andra boken heter "Barn med Downs syndrom i familjeperspektiv" av Evy Kollberg. Boken är en delstudie i ett större forskningsprojekt om handikappade barn. I projektet ingår 465 familjer i Norden som har ett barn med DS. Ett syftet med projektet var att jämföra dessa familjer med familjer med enbart friska barn. Också en intressant bok men på ett annat sätt. Jag förstod att jag inte var ensam om att må som jag gör, (gick in i väggen för några år sedan). Jag insåg också att det hade varit bra om vi fått eller valt att få mer avlastning från början, inte från det att man redan var helt slut. Intressant bok med en hel del diagram och tabeller.

Vart tog mitt lilla barn vägen? Någon som sett honom?

2009-03-05T07:37:00.008+01:00

Nu är alla barnen iväg skickade till sina skolor. Jag tar en liten rast från diskbänken... mycket roligare att få berätta om gårdagens besök på kortis.

När vi kom dit var det alldeles lugnt, vi var först på plats jo personalen var där förstås men inga barn och ingen LSS-handläggare. Vi gick in och pratade med personalen och snart hördes den välbekanta och glada rösten ute i hallen.

Vi satte oss i vardagsrummet, jag, Lloyd, LSS-handläggaren och tre personal från kortis. Vi blev bjudna på kaffe, te, saft och en god mjuk kaka och började prata.

God man skapet... det är väl dax att fundera på det.
-Vad gör en God man, är det bara ekonomin den sköter? (Vet inte ens hur ordet ser ut...)
-Nej, en God man ser till att personen har det bra och trivs, hjälper till på olika vis, men sköter även ekonomin.
Man kan vänta med God man till ungdomen flyttar hemifrån och då skriver han på en fullmakt så att vi får sköta hans ekonomi.

LSS-h. berättade att i åk3 på gymnasiet (alltså nästa år) kommer Christopher och vi få kontakt med skolans Syo-konsulent, en mycket rar och pigg tjej. Hon vill veta vad Christopher har för intressen mm. Hon tar med ungdomarna till olika arbetsplatser som kommunen har för dessa ungdomar. De får prova på olika ställen och se vad de tycker om det. Jag funderade på vad som händer om han börjar jobba på ett ställe och tycker det är kul men sedan tröttnar, vad händer då?

-Det är precis som för dig och mig, vi kan byta jobb och detsamma gäller Christopher. Det är mycket viktigt att han trivs med det han gör.
Skönt, det låter ju bra.

-Har ni kontakt med försäkringskassan?
-???, om vad då?
-Ni ska så fort som möjligt ansöka om aktivitetsersättning.
Det är visst en ersättning typ lön de får fom 19 år. Det hade vi ingen aning om, bäst att ringa under dagen.

När vi ändå var inne på dessa "jag-är-stor" ämnen kunde jag inte låta bli att fråga om boendet.
Var, när och hur? Vi vet ju inget.
Jo, i god tid ett halv år till ett år innan det är dax för Christopher att flytta ska ni anmäla det till, ja vad var det nu, någonstans. Ni blir sedan erbjudna en lägenhet, får titta på den och se om den är bra, är den det tackar ni ja annars tackar ni nej och väntar på ett nytt erbjudande. För Christophers del blir det nog ett gruppboende, han behöver hjälp med lite av varje och skulle nog inte trivas helt ensam i en stor lägenhet. Men han får en egen lägenhet på gruppboendet där han får vänner att umgås med och all den hjälp han kan tänkas behöva. Personalen hjälper honom med tand- och läkarbesök, handla och allt vad det nu kan vara. När vi kommer på besök kan vi om vi vill laga mat och sova över hos honom. Jag tyckte det lät riktigt mysigt. Jag trodde nog att han skulle få ett rum, typ som på kortis. Men en egen lägenhet som vi inreder tillsammans med Christopher låter ju mysigt.

Vi pratade även om ledsagare och kontakt person, något han haft sporadiskt. Ska nog söka en kontakt person, han blir som en kompis som gör roliga grejer med Christopher. Funderade på min moster och nämnde det. Men LSS-h föreslog en kille eller tjej några år äldre än Christopher , någon att se upp till och ha som förebild. En kompis helt enkelt. Med min moster skulle det kännas som han var ute med mamma, antagligen inte lika roligt (ursäkta kära moster).

Oj, det här blir långt. Vi pratade även om annat t ex hur han trivdes och fungerade på kortis och mycket mer. Men det tar vi inte här. Allt var i alla fall bara bra!

Att bli stor

2009-03-04T14:18:00.004+01:00

Om 40 minuter ska vi vara på ett samtal min man och jag. Vi ska träffa vår supergulliga LSS-handläggare. Vi ska mötas på Christophers kortishem, för hon vill se hur han har det där.

Jag vet inte riktigt vad vi ska prata om, men jag tror att det rör sig om framtiden. Godman och sånt. Han börjar ju bli så stor nu. Tänk, vad lite man vet, vad händer inom de närmsta åren? Kommer han att trivas när han flyttar hemifrån? Och vart "tänker" han flytta?

Det blir nog bra att få lite information men det känns nästan lite läskigt att bara höra, det där osäkra, ovissheten smyger sig på. Jag har inte velat tänka så långt förrut utan mer tagit dagen som den är, leva i nuet. Men det blir nog bra, jag tror det blir bra men tankarna snurrar runt där uppe. Inga direkt konkreta tankar utan mest som små gråa moln som stör.

Jag får se, kan hända jag skriver om besöket eller inte. Hej så länge!

Tillökning i familjen

2009-03-03T19:04:00.006+01:00

Idag kom de!

Vi har väntat i 31 dagar och inte vetat om det skulle bli några ungar. Vi har misstänkt det för Lollipop förändrades till sättet och började ploga omkring med hö och halm, men det syntes ingenting på hennes mage.

Men i morse verkade det var något på gång, på eftermiddagen kikade vi in i bo lådan och där låg de. Alldeles nakna och ynkliga. Jag tror det är fem stycken, tre rosa och två svarta.

Vill ni läsa mer om dem, följ länken ovan (rubriken) till min "kaninblogg". Det här var något nytt för oss och mycket spännande.

Är det någon som är intresserad av en liten söt dunboll om sisådär åtta veckor är det bara att höra av sig så kanske vi kan ordna det!

Glöm mig inte !

2009-02-28T11:04:00.004+01:00

I Torsdags var vi, Emma, Lukas och jag på vår första syskon-träff. Det är habiliteringen som ordnar träffar för barn som har handikappade syskon. Vi har aldrig gått på något sådant förut men det gav mersmak. Barnen var så nöjda och glada när vi for hem efter den första träffen.

Först fick de presentera sig för de andra barnen, 14 stycken tror jag det var, mellan 7-13 år. De fick tala om vad de hette och tyckte om att göra. En rundvandring gjordes i habiliteringens lokaler med möjlighet att prova på allt det där som det handikappade syskonet annars får göra, bl a det populära bollhavet. De fick fika och leka och tycktes ha väldigt kul.

Ett ha ett syskon med ett handikapp kan inte alltid vara så lätt. Man får ofta stå tillbaka för det handikappade syskonet och kommer lite i skym undan när det handikappade barnets behov tränger på. Jag vet inte hur det är själv, men mina barn som växer upp vet inte om något annat liv. Man kan inte välja sina syskon, de finns bara där. Som förälder har man en otroligt viktig uppgift att vaka över alla sina barn, friska som sjuka, och det är ingen lätt uppgift, tro mig, det är så lätt att uppmärksamheten dras till den som "skriker högst".

Att träffa andra barn som lever i liknande förhållanden är säkert väldigt givande, det är inte bara jag som har ett annorlunda syskon, de finns de som har det svårare än jag. Personalen tog hand om barnen på ett mycket fint sätt. Vi föräldrar var inte med barnen men en ur personalen berättade för oss hur de hade planerat träffarna och deras målsättningar. Den första punkten var lite "lustig"det var "att inte göra barnet till ett duktigt syskon". Det kan annars vara en uppgift som de lätt tar på sig själva och som leder till att de känner för mycket ansvar. Det friska barnet var där för sin egen skull, första gången nämndes inte ens det handikappade syskonet. Som förälder tyckte jag själv att det var roligt och givande att träffa andra föräldrar att samtala med.

Barnen funderar redan på vad som händer när de här gångerna är slut,

-Kan man inte få gå fler gånger?

Det var både för kort tid (två timmar) och för få gånger tyckte de...

Det var ett bra betyg tycker jag.

Så kom ihåg syskonen, uppmuntra dem och ge dem mer plats, det säger jag inte minst till mig själv!

Sportlovs-pyssel

2009-02-18T16:27:00.000+01:00

Vad gör man när barnen har sportlov och man själv är sjuk???
-Vi gör ju ingenting mamma!
Jag var vaken hela natten, kunde bara inte somna.
Man tänker så bra på natten när alla ligger och sussar i sina sängar.

Jag tänkte på min gamla mormor, farmor och farfar, undrar vad de gör hela dagarna, kanske de känner sig ensamma.

Klippa klistra och rita, hm... Vi gör lite trevliga kort och skickar till dem. Hoppas de känner sig älskade. Det var riktigt trevligt, det blev lite fler kort än jag hade planerat, hoppas alla blir glada.

Nu ser det ut som hej kom och hjälp mig på köksbordet, men det var det värt.

Rusch-morgon!

2009-02-17T15:10:00.005+01:00

Idag försov jag mig! Jag har legat rejält förkyld i några dagar och verkligen känt mig krasslig, jag var så trött och råkade stänga av klockan fel. Den ringde inte igen som den brukar... och jag sov så skönt.
Christopher stack in huvudet i sovrummet och viskade
-Mamma.
Jag vaknade till och såg att han redan hade klätt sig.
-Bra Christopher att du har klätt dig, du kan väl börja ta fram frukosten, mamma kommer snart. Jag hade god lust att somna om men fick en känsla av att klockan var rätt mycket. I köket såg jag att klockan redan var halv åtta! Han brukar gå ut fem i halv. Blodet rusade upp i huvudet och jag tittade ut genom köksfönstret. Taxin stod förståss redan här!
-Christopher, gå och borsta tänderna, jag gör ordning några mackor!
Han traskade iväg till toaletten och jag snurrade runt i kylskåpet efter smör och pålägg. Ner med grejerna i en plastpåse och fort på med skor och jacka. Vi hann, taxichauffören ringde när Christopher var på väg ner för trappan. Jag hann aldrig svara för han la på när han såg Christopher komma. Hu, vilken rusch, jag tror vi klarade det på fem-sex minuter, från sovande! Jag vet inte vad det var som fick Christopher upp ur sängen och färdigklädd, bra var det i alla fall! Jag hoppas att han fick i sig frukosten...

2009-02-16T09:23:00.006+01:00

Besök gärna den här fina bloggen!

Linda berättar om livet tillsammans med sin son som har Downs syndrom och hans systrar. En inspirerande blogg med många bra tips och idéer som man kan ta till sig.

http://21.appelklyftig.com/#home

2009-02-14T23:52:00.006+01:00

Trevlig alla hjärtans dag!

(Det var i sista sekunden!)

Kl är 23:59

Fredagens besök hos "tant" Fritidspedagog

2009-02-14T22:36:00.006+01:00

Så var det dax för den Individuella Habiliteringsplanen igen. Vi har en så trevlig "tant" som Christophers pappa säger, om fritidspedagogen vi ska träffa. Pinsamt tycks Christopher tycka, pinsamma föräldrar man har, precis som vilken annan tonåring som helst. Hon tar oss med till ett näst intill tomt rum förutom fyra blågröna fåtöljer och ett runt bord. Med oss följer en annan "tant" som ska få vara med för att se hur ett möte går till inför egna kommande möten.

Vi slår oss ner, Christopher hasar ner i stolen och halvligger. Fritidspedagog K frågar honom hur han mår. Han kollar på pappa och tycker att han ska svara. Han blir smått generad, men när K frågar om han trivs i skolan förstår han att han inte kommer undan för det vet ju bara han. Det är bra i skolan. På fritiden då, vad gör du på fritiden? Han skiner som en sol, han berättar ingående om innebandyträningarna, ungdomsfritids och kortids. Det blir tummen upp för alltihopa. Fritids får till och med två tummar upp. All blygsel är som bortblåst och Christopher känner sig nog som stundens huvudperson, vilket han också är och borde vara. Han berättar med sina egna ljud och tecken. Vi förstår inte alltid och ibland är det snabba kast, men Christopher är tålmodig och tar det en gång till.

Vi har det riktigt trevligt tillsammans och vi inser att det har gått bra för Christopher. Han trivs med livet och de sammanhang han lever i. Jag känner mig glad när jag tänker på mötet vi hade. Christopher blev så fint bemött, med respekt förden han är. Hans tankar och känslor lyssnade Fritidspedagog K på med stort intresse.

Vi talade även lite om framtiden, i alla fall om att man funderar på vad som kommer att hända. Snart är han vuxen och han kanske ska flytta hemifrån. Det där är verkligen något nytt och främmande, har han verkligen snart blivit så stor, våran "lilla gubbe". Det är med blandade känslor man tänker på framtiden. Vi blev erbjudna att höra av oss om vi ville träffa kuratorn på Habiliteringen för att prata om framtiden.

Vi anmälde också de två yngre syskonen till en syskongrupp. Vi visste inte vad de skulle tycka men när vi berättade om "kursen" blev båda väldigt nöjda. Att träffa andra som också har ett handikappat syskon kan nog vara bra. Att få se att det finns andra barn i samma situation som de, att de inte är ensamma om att ha en lite "annorlunda" familj. Det är många funderingar som snurrar runt i huvudet på 10-12 åringar, vem är jag, varför är jag så som jag är och varför har vår familj ett handikappat barn osv.

Ja det var ungefär så vår senaste träff på habiliteringen såg ut.
Vi traskar glatt vidare.

Människovärde

2009-02-11T12:02:00.004+01:00

Läste "Gäst kommentaren" i tidningen Världen idag nu på morgonen. Och det berörde mig.

Människan tycks tro att fullkomlig lycka bara kan uppnås om alla svårigheter elimineras Men att kunna vara glad och se att det finns mycket att glädjas åt mitt i en vardag med svårigheter och problem är nog så mycket värt.

Det jag läste var skrivet av Eva Johansson. Hon skrev bland annat detta:

"Att skapa ett människovänligt samhälle innebär inte att att allt besvärligt
och svårt rensas bort. Avsaknaden av smärta och lidande skapar inte en högre lycka. Att leva handlar om att våga konfrontera det svära, att hitta redskap som hjälper oss genom smärta och lidande och när jag inte orkar så vill jag lita på att det finns människor runt omkring mig som ger mig det stöd och den kraft jag behöver".

Jag har hört av någon att:

"Livet är en serie problem som är till för att lösas".

Att låta alla sjuka och gamla ta livet av sig är ingen lösning! Inte heller att abortera bort alla foster med Downs syndrom och andra handikapp. Människan har ett enormt värde i sig själv, inte för att hon kan prestera en massa saker eller för att hon arbetar flitigt för staten!

Vi måste våga visa våra behov och vara villiga att hjälpa varandra. Då tror jag att vi får uppleva verklig tillfredsställelse och äkta glädje i våra liv!

Vi måste nog förstå att vi får ut någonting av att prövas och att gå utanför vad vi tror oss förmå. Att sedan ha släktingar och vänner som ställer upp i svåra situationer är mer än guld värd.

Ett litet ex. Vi har ju fyra fantastiska barn som alla går i skolan, och läxläsningen kan var rätt så krävande med så många skolbarn. De sista veckorna har mina underbara föräldrar åkt 45 minuter enkel resa för att kunna hjälpa oss med läxläsningen! De har precis blivit daglediga båda två och är nog glada att kunna hjälpa både barn och barnbarn. Och jag är så lättad att få hjälp med detta som annars ofta krockar med matlagning och allt vad det nu är, ni som har skolbarn känner säkert till hur det kan vara.

TACK till mina kära föräldrar och alla goda vänner för att ni finns och ställer upp!

2009-02-03T10:19:00.002+01:00

Lite nostalgi.
Vår lille lintott.
Visst är han söt, firar gammelmorfar på födelsedagen i stjorta och slips.
Tidningen är upp och ner men vad gör väl det...

Att njuta av livet

2009-02-02T07:51:00.005+01:00

Jag funderar rätt ofta på frågor som:

Vem kan egentligen bestämma över en annan människas rätt att få leva, vem avgör om mitt liv har den livskvalitet som ger mig rätt att få födas. Kan en annan människa verkligen avgöra om just jag har rätt att få finnas till?

Vem har rätt att avsluta livet för ett litet foster, ett växande barn, pga en avvikelse från det som anses vara det normala?

Man kan aldrig veta vad som väntar en i livet. En föds frisk, en annan drabbas av sjukdom senare i livet, men alla borde få samma chans till att få njuta av livet.

Vår Christopher är en riktig livsnjutare. Trots (eller kanske rent av tack vare) sitt handikapp. Han har alltid något han ser fram emot och längta efter. Jag tror att han är tacksam att jag lät honom födas, att han fick chansen att njuta av kompisarna i innebandy laget, få känna glädjen över att sätta bollen mitt i mål. Att få känna doften av nybakade bullar när han kommer hem efter skolan eller få se en match med pappa på TV.

Jag önskar att alla fick rätt att leva sina liv, det borde vara varenda människas rättighet, vare sig man har ett handikapp eller inte!

Familjen Gustafsson

2009-01-31T20:08:00.000+01:00

Tänk att vi fick vara med i tidningen.. I höstas var journalist Karolina Adlarson hemma hos oss för en intervju och för några veckor sedan kom fotograf Mikael Wallerstedt hit och tog en massa foton på en lagom uppspelt familj. Christopher visar stolt upp sin matchtröja och hela familjen trängs ner i soffan.

Alla väntade med spänning på att tidningen skulle dimpa ner i brevlådan och vi fick känna oss som kändisar för en dag. Jag läste på dagens webb-tidning att Elisabeth Sandlund, chefredaktör, tyckte artikeln var "läsvärd"...

Hoppas att alla förstår att vi älskar Christopher precis sådan han är idag, men att han skulle kunna göra mer i livet om han inte hade sitt förståndshandikapp. Det är kul att få visa att man kan leva ett normalt och fungerande liv även om man skulle få ett handikappat barn i familjen.

Jag mötte en man...

2008-09-10T08:22:00.008+02:00

Jag mötte en man i skogen.

Hans ansikte var såsom hugget i sten.

Något bekymrade honom,

han såg så nedtyngd ut,

som om berg av bekymmer tyngde hans axlar.

Dessutom var han nog väldigt gammal,

för det hade vuxit mossa på hans hjässa.

2008-09-09T15:45:00.003+02:00

Hej!

Det var förskräckligt länge sedan!

Sommaren har varit lång och härlig, hoppas det gäller dig också!

Men nu är hösten i antågande och det är skönt att komma in i vardagens rutiner igen.

Förut har jag mest skrivit om Christopher relaterade saker här men nu tror jag att jag delar med mig av vårt familjeliv i stort (och smått), vad det ni kan bli...

Den lilla sötnosen ovan hittade vi på gräsmattan vid vårt sommarhus.

Nu är det kö till datorn och plikten kallar så det är väl dax att sluta för den här gången!

Sportfantasten Christopher

2008-06-11T14:20:00.004+02:00

Christopher har laddat upp rejält inför fotbolls EM.

Han gick och köpte sig ett "fotbolls-paket" med matchtröja, keps, bilflagga, en annan tröja och en Sverige-stol på Stadium. Han älskar sport och tröttnar nog aldrig på att se match efter match.

Igår kväll hade han och pappa Lloyd laddat upp med

chips och dricka i TV-soffan.

Och det blev jubel i soffan också!

Heje Sverige!

Sjukhusbesök och vardagsfunderingar

2008-03-01T12:29:00.005+01:00

Igår var vi på sjukhuset, Christopher och jag. Det var dax för inskrivning, provtagning och samtal med både läkare och narkosläkare inför måndagens njurbiopsi. Vi hade tid klockan elva och Christopher fick en skön, säkert välbehövlig sovmorgon. Han är inget vidare förtjust i att behöva vakna så tidigt som han brukar behöva göra. När han vaknade kilade han in i duschen. Sedan åt vi frukost i soffan och riktigt slappade.

Vi tog god tid på oss när vi gick till bussen. Vilken skillnad det är! Oftast är man ute i sista minuten och får alltid tjata och skynda på, alla blir på dåligt humör och Christopher kanske inte ens fattar vad det är för något fel... Tänk om man alltid kunde vara ute i god tid, vad mycket energi, tjat och tårar man skulle spara på det! Vid busshålls platsen fick vi vänta, solen riktigt värmde när man vände sig mot den. Underbart, vad gott det känns i själen, att stå i solen och känna den ljumma vinden fläkta i ansiktet.

Christopher satte sig glatt på sätet längst fram hos chauffören, jag traskade lite längre bak och satte mig. Tänkte att det säkert är bra för hans självständighet att få sitta själv. Det satt en man i sätet framför mig och det kändes lite genant när Christopher vände sig om och skickade slängpussar med jämna mellanrum. Tänk om han trodde det var åt honom... Jag plockade fram min bok och kopplade bort allt runtomkring. Vi närmade oss stan och med den bussbyte, vi kom precis samtidigt som bussen. Det är konstigt jag har alltid känt mig så uttittad på bussar, ända sedan Christopher föddes. Ingen har något att göra förutom att sitta och titta på sina medresenärer. Är det något som skiljer sig från det vanliga är det lätt att ögonen dras ditåt. Ofta möts man av leende kvinnor, de tycker att han är så söt, rar och gullig. Blickarna från de äldre är av en annan karaktär, allvarsamma, tyst suckande precis som om vi drabbats av det värsta som kunnat hända en människa. Man vänjer sig och ser man bara glad och nöjd ut brukar de flesta slappna av. Antagligen är det bara vad jag tror att de tänker och kanske inte alls är verkligheten.

På sjukhuset funkade det bra, vi blev varmt välkomnade av en trevlig sköterska och hon ledde oss in i ett undersökningsrum. Hon satte emla på hand och armveck pratade lite och lämnade oss för att vänta. Tänk att man kan blir så fruktansvärt trött på sjukhus. Vi läste böcker för att inte somna, massa böcker. Den trevliga sköterskan kom med mat, vilken överraskning. De hade beställt hamburgare med bröd till Christophers lycka. Efterrättan gav han villigt till mig, det var glass och han vet att han inte får äta vanlig glass sen några veckor tillbaks.

Tillslut kom en läkare för att undersöka Christopher, han var snäll och Christopher busade med honom. Han killade honom i sandalerna och tog sandalen och gav den till mig. Jag försökte få honom att sluta men läkaren sa att det var OK. Känslor av att skämmas ville ge sig till känna, men dem slog jag bort. Han är 17 år och killar doktorn under fötterna och kastar iväg sandalen. Det gör inget, jag behöver inte skämmas, men det är ändå svårt att låta bli. Han vet ju hur det är, förhoppningsvis.

Efter en kort väntan var det dax att träffa narkosläkaren. Sköterskan följde oss till en annan våning och undrade om vi hittade tillbaka själva.

-Det ska vi nog klara, först en trappa ner och... Jaha var det upp.

Hon lämnar oss och vi tittar på de olika konstverken i rummet, hamstrar och marsvin i keramik, fästa på träbitar som liknade näckrosblad... Säkert bra för det kreativa sinnet. Vi försökte oss på att spela "fyra i rad" med papper och penna. Jag hade ringar och Christopher kryss. Han hade bandage på handen så det fick bli till att använda vänsterhanden. Svårt! Ska det vara tre, fyra eller fem i rad? Äh vi gör något annat. Narkosläkaren kom, vi pratade, han skrev och sedan gick vi tillbaka till avdelningen utan problem. Där var det tid för provtagning.

-Nej nål, nej nål protesterade Christopher.

-Det känns inget för du är bedövad, försökte jag trösta.

-Nej nål!

Blodådrorna "rullade iväg" och det var svårt att få de stackars bloddropparna. Sköterskan hämtade hjälp. Den nya sköterskan satt vid Christophers sida och höll fast handen, nu lyckades de. Tydligen gillade han den nys sköterskan som pratade så lugnande med honom. Han började kittla henne på armen och hade alldeles glömt bort att de tog blodprov på honom. Vi fick stopp på honom och när allt var klart fick vi åka hem. Vi sa hej då, vi ses på måndag och traskade åter mot bussen.

Efter en del pinsamheter med kramar och pussar vid hållplatsen och på bussen var vi hemma igen. Vi slog oss ner i soffan med lite mellanmål och tittade på TV, båda två var rätt slut vi det här laget. Allt hade gått jättebra men på något sätt hade dagen slukat vår energi.

Kvällen kom och lillebror och pappa kom hem med nötter, frukt och pizza. Vi gjorde det så mysigt det gick med stryktvätt och torkställning i vardagsrummet. Tända ljus och lite svag musik gjorde susen, pappa somnade i soffan, lillebror hade gått till en kompis och Christopher och jag satt och myste och smaskade i oss godsakerna.

Han visar oss så mycket tillit och kärlek och vi vet inte alltid hur vi ska tillgodogöra oss den. Den visas ju så öppat och oblygt. Visst är han go vår stora lilla kille!

Öronrörs operationen som aldrig blev av

2008-02-05T08:40:00.000+01:00

För en vecka sedan skulle Christopher få rör i öronen för att förbättra hans hörsel. Jag följde med honom till sjukhuset och han blev inlagd. Innan nedsövningen och ingreppet fick vi träffa narkosläkaren som undrade om Christopher var frisk. Jag berättade om hans njurar och bad honom kolla i jornalen för mer information.

Vi väntade åter i rummet tills det var dax att rulla ner Christopher i sängen till operation. Där nere var det full aktivitet, det är otroligt vad många personer det krävs för ett så enkelt ingrepp. Jag fick klä mig i den så "snygga" utstyrseln som hör till och följde med in på operationssalen. De började genast koppla upp Christopher till alla apparater. Christopher var duktig även om han inte gillade situationen, speciellt inte att han skulle sövas. Vet inte om han minns men när han skulle operera hjärtat vid 10 månaders ålder stretade han emot så för att hälla sig vaken, han skrek och var helt vettskrämd och det lugnande innan hade ingen effekt på honom, han kämpade mot masken och sedan dess tycker han inte om just masken. Han undrade om han skulle få glass efterråt och gillade svaret. Glassen blev det återkommande samtalsämnet. När allt var klart väntade vi igen och väntade och väntade, jag började känna mig yr och en känsla av panik började sprida sig i kroppen, gamla minnen sedan tidigare operationer och förlossningar gjorde sig påminda. Allt kändes så overkligt och jag undrade var detta skulle sluta. Precis då kom äntligen läkaren alla väntat på. Han meddelade att han inte ville söva Christopher pga hans höga kalium värden. Det var för stora risker för hans hjärta.

-Jaha vad händer nu då?

Hans värden var tvugna att förbättras innan operationen kunde genomföras. Vi gick tillbaka till avdelningen igen. Vänta igen, vi tittade på tv, läste tidningar och spelade spel. Christopher som var fastande sedan kvällen innan fick lite yoghurt och glass och något att dricka. Jag fick hämta te och smörgås i väntrummet. Ingen verkade riktigt veta vad som väntade oss, läkaren som behandlar njurarna var inte inne just idag. Vi väntade och tillslut kom samma läkare som gav oss beskedet på operationssalen. Han var trevlig och pratade glatt med Christopher som ville spela memory med honom, men det hade han ju inte tid med förståss. Han föreslog att vi skulle överväga att ge Christopher hörapparat istsället pga svårigheterna men nedsövningen. Vi skulle få åka ner till akuten och ta nya prover och ett EKG. Christopher blev glatt överraskad när vi fick kliva upp på en "vessla" och susa fram i kulverterna. Han ville åka mer för det var så kul!

Ny väntan väntade på oss i nästa rum, tröttheten kröp på och det var svårt att hålla sig vaken. När tillslut EKG och proverna var fixat skulle vi vänta på provsvar. Vi frågade om vi inte kunde få gå och äta lite medans och det var ok. Otroligt vad lite mat kan göra, tröttheten skingrades och vi hämtade nya krafter. På väg tillbaka hittade vi ett jätte fia som vi lånade med oss in på rummet. Och kan ni tänka er vi hann inte spela färdigt innan doktorn kom med besked! Han hade positiva besked! Värdena hade gått ner och var inte alls så häga som förra gången! Alltså hade han kunnat sövas men nu var det försent. Man kan ju tcka att det var synd att de inte kollade upp med ett nytt prov direkt, det prov de hade gått på var ju ca 2-3 veckor gamla. Ja ja vi är glada för att värdena var bättre och väntar nu på en ny tid för att få dessa öron-rör istoppade.

Jag önskar att ni ville stå med oss i bön för Christophers njurar!

2008-01-19T15:26:00.000+01:00

Hej på er, det var nu ett tag sen sist igen! På något sätt har det känts lite tufft efter jul, allt jul/nyårs bestyr tar väl på krafterna. Förra veckan var Lloyd och Christopher på sjukhuset. Christopher har av någon okänd anledning haft inflammation i njurarna under ett par års tid. Det har ingenting med hans handikapp att göra utan det kan drabba vem som helst. Tyvärr var det inget positivt besked vi fick, han har nu ca 1/4 kapacitet av njurfunktionen. Förra gången var det ½.Vi vet ju sedan förut att Jesus är den store läkaren, han har hjälpt oss så många gånger förrut! Jag önskar att ni ville stå med oss i bön för Christopher. Att Gud gör så hans njurar har full kapacitet igen , det är han mäktig att göra.

God Jul!

2007-12-24T13:49:00.000+01:00

GOD JUL

GOTT NYTT ÅR!

Önskar jag er alla!

Var rädda om varandra!

/Jeanette

www.cutecolors.com

Stortrivs

2007-12-18T17:20:00.000+01:00

Wow eller oj då, jag vet inte vilket jag ska välja! Christopher kom ju hem från sin första kortisvecka igår kväll, han trivdes så bra att han ville åka dit igen direkt! Det är ju på sätt och vis positivt men inte särskilt smickrande för hans längtande familj... Jodå visst var det bra, det känns jätteskönt att han har haft det så bra. Hemma har han inte direkt några kompisar att leka med, förutom syskonen förstås men han tycker de är lite små, han känner sig stor nu. På kortis kan han vara med polarna tills han tröttnar eller det är dax för att sova. Jag kan tänka mig att han njöt. Strax ska vi ut och shoppa, Christopher ska köpa några julklappar.

Första kortis-veckan avklarad!

2007-12-17T10:58:00.000+01:00

Äntligen ser det ut som vi fått ett "slut" på alla dessa eländiga sjukdomar, jag är så trött på dem, hösten har tyvärr mest handlat om sjuka barn här. Jag får väl skylla på det, för det var länge sedan jag skrev något ser jag!

Vi har haft en lite ovanlig vecka. Christopher har varit borta sedan i måndags morse och han kommer hem i kväll. Han har precis gjort sin livs första vecka på kortis! På måndag morgon åkte han till skolan och efter skolan gick taxin till kortis. Jag undrar vad han har tänkt, hoppas han inte känner sig övergiven...
Det blev en lite kot inskolning på grund av sjukdom men vi trodde det skulle funka ändå. Han var där en kväll tillsammans med Lloyd och mig och förra Lördagen var han på bio tillsammans med ungdomarna och personalen och efter middagen på kortiset och lite lek åkte han hem.

På måndagmorgon åkte han till skolan och efter skolan gåte han taxi till kortiset. Vi åkte dit på kvällen för att lämna hans saker och stannade och pratade medan Christopher packade upp packningen och la sakerna i prydliga högar i garderoben. Sedan åkte vi hem, det kändes lite konstigt att lämna honom där men han var glad, nöjd och förväntansfull.

På tisdag kväll tyckte han att det räckte, han ville åka hem när det var dax att gå och lägga sig. Innan hade de spelat innebandy och haft hur kul som helst men sen kröp hemlängtan fram och han hade ont i halsen och skulle spy... Man tar till sina smartaste knep i svåra situationer. (Även om vi försökt lära våra barn att inte ljuga!) Han somnade till slut och på morgonen var hemlängtan som bortblåst! Jag skulle tro att personalen vet hur de ska handskas med de här situationerna och personalen är så mysig och go´ att det säkert "skrämmer" iväg hemlängtan.

På Onsdagen skulle Lloyd och jag träffa personalen för att fylla i lite papper. När vi kom dit på em. hade Christopher precis kommit från skolan. Vi stod där på dörrmattan när han såg oss, det tog ett tag för honom att fatta att det var vi tror jag , men sedan fick vi en varsin kram. Han gick in på sitt rum och hämtade sin bandyklubba. När vi satt och pratade bakom ett par glasdörrar hade han roligt med de andra där utanför. Jag var lite "rädd" att han skulle ta tillfället i akt och försöka få följa med oss hem när vi skulle gå, men efter de två timmarna vi suttit och pratat gick vi till köket där ungdomarna och personalen satt och åt middag. Christopher ville att vi skulle läsa i kontaktboken, det brukar vara viktigt för honom. Vi läste i den och pratade lite grann i köket. När det var dax att gå tog vi oss en kram och sa hej då. Inga problem alls, han ropade efter oss att vi skulle ringa hem till mormor och morfar och hälsa från honom. Det var allt.

Jag pratade med en ur nattpersonalen i fredags kväll, det var så uppmuntrande, jag blev så glad! Hon sa att det gick jättebra med Christopher, han gick omkring som en liten solstråle. Han lekte med de andra tre ungdomarna och när de ville ta det lugnt på sina rum gick han och pratade med personalen. Att göra sig förstått på ett nytt ställe kan kräva lite tålamod. De känner inte till Christophers historia, hans ofta återkommande samtalsämnen och så, men han är envis och förklarar på flera olika sätt med hjälp av tecken, vissa ord, ljud och charader Och oftast tror jag att de tillslut förstår honom. Hon sa att han var en kramgo´ kille som hade "positiv effekt" på de andra. Det gjorde mig så glad, vad skönt att det verkar fungera bra!

I kväll kommer han hem, han har säkert mycket att berätta. Han älskar att träffa folk så jag tror nog att han trivts bra. Han har ju fått så mycket mer vuxentid, någon som haft tid ock ork att sitta ner och prata med honom, än vad han kan få här hemma. Vi har också haft det bra, lite mindre konflikter och en heldel mindre tjat. De andra syskonen har fått mer av mamma och pappa än de brukar och det har varit positivt. Men nu ser vi fram emot att få träffa vår kramgoa älskling! Tänkte överraska honom med hans favoritmiddag ikväll, potatismos. Vad det blir till har jag inte klurat färdigt på än, vi får väl se.

Höstlov

2007-11-05T12:40:00.000+01:00

Här är mitt lilla arbetsteam!

Här var de ute i mörkret och staplade ved, det ser rätt ljust ut men det är kamerablixten som ger ljuset. Vi var i "sommarstugan" på höstlovet och där finns det alltid mycket att sätta händerna i. Roligast är det när alla hjälps åt, både vuxna och barn det tycker i alla fall de här tre.

Lite sporadisk lövkrattning hann de också med men jag för min del hade nog gjort det när det var lite ljusare ute! Här på landet är det ju bara stjärnorna som lyser upp i höstmörkret.

Dagens första lektion

2007-10-25T07:56:00.000+02:00

Idag när barnen satt och åt frukost fick vi oss en lektion av självaste tandhygenist Christopher. Lukas och pappa hade köpt Christophers favoritflingor Frosties. Nu var det så att de med mindre socker som vi brukar köpa (alltså när vi nån gång köper dem) inte fanns i butiken så de köpte orginalet med betydligt mer socker, vilket lillebror Lukas påpekade. Då tog Christopher till orda och berättade för oss att de hade haft en doktor i skolan och han/hon hade sagt att man får hål i tänderna av socker. Så Christopher föreslog att vi skulle äta fil och lägga jordgubbar i istället för det var mycket bättre för tänderna. Ja, där fick vi oss en tankeställare och sen njöt de alla av de onödigt sockriga frukostflingorna.
Vi får väl göra bättring när paketet är slut...

Födelsedagsiver

2007-10-25T07:08:00.000+02:00

Christopher brukar prata om sin födelsedag i tid och otid några månader i förväg, men i år har han nog haft så mycket annat att tänka på att han har kommit av sig. Men förra veckan började han prata om att han och jag skulle baka något han kunde bjuda på. Detta något är som vanligt hans storfavorit: drömtårta! Han kommer fira sin födelsedag på helgfritids och har bestämt sig för att alla ska få njuta av denna underbara delikatess. Så igår efter skola, fritids och middag plockade vi fram allt vi behövde för att baka en drömtårta. Christopher började med att smörja långpannan och hans konstnärliga talang gav sig genast till känna. Han målade glatt i det flytande margarinet, och det blev en Sverige flagga. Han hade ju inga starka kulörer precis men han förklarade för mig att här målar jag blått och här ska det vara gult. Det tog sin lilla stund för tydligen var det riktigt roligt att måla i smör, han "suddade" med penseln flera gånger och började om igen. När plåten tillslut var färdigsmord gjorde vi resten och nu ligger konstverket i frysen och väntar på den stora dagen. Vilken inträffar om två veckor ungefär...

Ett annorlunda bröllop;Carrie and Sujeet

2007-10-17T20:39:00.000+02:00

Hittade den här härliga berättelsen på Svenska Downföreningen idag. Den är gullig, rörande och lite förvirrande på samma gång, jag lider nog av förutfattade meningar. Läs om detta unga par födda med Downs syndrom. Förälskade-kära-gifta. Ska min "lilla" DS pojke gifta sig en vacker dag? Tänk vad härligt för dem att få dela livet med någon de älskar, precis som vi andra vill göra. Titta in på Sujeets hemsida mycket uppmuntrande! Sujeet spelar sex olika instrument jag är imponerad! Vilken begåvning! Jag blir så glad när jag läser om dem!

Topp placering

2007-10-15T20:48:00.000+02:00

Ett härligt minne från sommarlovet, alla fyra barnen på toppen av vårt fritidshus i Dalarna. De övervakar Pappa Lloyd och morfar som lagade taket och skrubbade bort mossa som tagit sig friheten att växa sig tjock och fin på vårat tak. Christopher hänger med på det mesta, bara han får chansen.

Han såg mig, ett outvecklat foster.

2007-10-12T08:23:00.000+02:00

Du har skapat mina njurar,

du sammanvävde mig

i moderlivet.
Jag tackar dig för att jag
är så underbart skapad.
Ja, underbara är dina verk
min själ vet det så väl.
Benen i min kropp
var ej osynliga för dig
när jag formades i det fördolda,
när jag bildades i jordens djup.
Din ögon såg mig när jag ännu
var ett outvecklat foster.
Alla mina dagar blev skrivna
i din bok,
de var bestämda
innan någon av dem
hade kommit.
Psaltaren 139:13-16

Livet just nu...

2007-10-10T08:43:00.000+02:00

Den här bilden är inte alldeles färsk...

Men jag tycker den är så mysig! Man riktigt ser hur mycket de älskar varandra.

Christopher har hunnit bli 16, ja snart 17år, det är inte klokt vad tiden går. Lillasyster Emma är 10½ år i dagsläget.

Christopher har gått sina två första månader på gymnasiet. Det har gott bra, det är ju en hel del nytt med att byta skola, få nya klasskompisar och lärare. Han har eget skåp med nyckel och passerkort till matsalen. Kan man göra annat än känna sig stor då? Han testar gränser, utsätter de nya lärarna för sina prov. Det brukar vara så på nya ställen. Men det går över efter ett tag och förhoppningsvis har lärarna tillräckligt med tålamod tills dess!

En gång i veckan åker han med skolan och badar, han är som en fisk i vattnet. Simmar bröstsim, crawlar och dyker. Han älskar det! På fritiden spelar han innebandy i ett lag tillsammans med andra barn som har någon sorts handikapp. De har så roligt tillsammans!

En gång i månaden åker Christopher på "helgfritids", han har gjort det det sista året och han älskar det. De sover på madrasser och har lite lägerkänsla över det hela. De lagar mat tillsammans och åker på olika utflykter och äventyr. Där har han det jättemysigt och vill gärna åka dit mycket oftare.

Hemma på kvällarna blir det ofta sport på TV som gäller, Christopher ÄLSKAR sport! Både att utöva den själv och att titta på när andra sportar. I går kväll spelade han och lillebror Lukas sitt nya tv-spel, de fick två nya spel av mormor och morfar i helgen, "stock car crash" och "crescent suzuki racing". Ett annat spel de gillar är "EyeToy", de hoppar och springer och tävlar mot varandra så det luktar pyton här inne! Ibland är "hela gatans" ungar här och hoppar, ni må tro att man får vädra! Försöker få dem att hålla sig på en madrass när de hoppar så inte grannarna under ska flyga i taket!

I helgen ska vi åka till vårt fritidshus, barnen älskar att vara där. Vi ska ta upp båten, plocka ihop studsmattan och allt annat som behöver göras innan vintern kommer. Där brukar Christopher hjälpa till med veden (och mycket annat). Det är mycket som ska klyvas och travas upp. Eftersom han är så stark gillar han riktigt "karl-göra" (finns det föressten något sånt i dagens Sverige?). Vi brukar också ta en och annan pingismatch, rundpingis är kul. Det är roligt med Christopher, han är så duktig på sånt där, han har absolut ärvt pappas bollsinne!

Ja, det var lite om Christophers liv just nu. När man kollar på nätet är det mest små barn med downs syndrom man kan läsa om, jag skulle gärna hitta mer om lite äldre barn, tonåringar och vuxna. Någon som kommit en bit längre än oss. Vad händer när de slutar gymnasiet? Flytta hemifrån? När? Var? Hur? Om jag vill så kan jag ju ta fram en och annan fundering, så att säga.

Ha en skön höstdag!

Blessed are you...

2007-10-09T12:32:00.001+02:00

Blessed are you who take the time
To listen to my difficult speech,

For you help me to know that if I persevere
I can be understood.

...

Blessed are you who never bid me to “hurry up”

And take my tasks from me

And do them for me,

For often I need time rather than help.

...

Blessed are you who stand beside me

As I enter new and untried ventures

for my failures will be outweighed

By the times I surprise myself and you.

...

Blessed are you who asked for my help,

For my greatest need is to be needed.

...

Blessed are you who understand that

It is difficult for me to put my thoughts into words.

...

Blessed are you who, with a smile,

Encourage me to try once more.

...

Blessed are you who never remind me

That today I asked the same question twice.

...

Blessed are you who respect me

and love me as I am...

Just as I am

and not like you wish I were.

...

~ Anonymous ~

Protester mot fosterdiagnostik

2007-10-08T18:11:00.000+02:00

Utdrag från artikeln: I Danmark erbjuds alla gravida KUB-test. Enligt Staffan Larsson har man där sett att antalet barn med Downs syndrom har minskat med hälften. Det vill säga att aborterna av foster med kromosomfel har ökat. – För mig är KUB-testet en sorts gränsdragning: vad är det vi är rädda för? Att Down syndrom-barn ska få ett mindre värdigt liv? I så fall är okunskapen väldigt stor, säger Staffan Larsson.

Klicka på länken ovan och läs mer.

Ge inte upp!

2007-10-08T15:28:00.000+02:00

Visst är det härligt att följa sitt barns utveckling, det första leendet, jollrandet, stå och gunga på knäna för att så småningom ta sina första "kryp". Vi som har down syndrom barn vet att man kan få vänta rätt länge ibland. Man kan bli otålig och ibland lite orolig. Men så en dag kommer det man väntat på, vilken lycka! Christopher var 2½ år när han äntligen började att gå.

Jag minns när vi bara hade tre barn, Emma var baby och Emilia hade precis lärt sig att cykla. Christopher som är 13 månader äldre än Emilia kunde inte cykla. Ska han någonsin lära sig? Kan down barn lära sig att cykla? Han hade en cykel med stödhjul och via hjälpmedelscentralen fick vi låna en stor fin gul trehjuling, Christopher var jätteglad över att kunna cykla runt på gården med den. Senare flyttade vi och lämnade tillbaka trehjulingen.

Vi köpte en sparkcykel till barnen och det tyckte Christopher var jättekul, men en kväll glömde de att ta in den och på morgonen var den borta. Tråkigt, han som hade så kul! Nu fick det bli stödhjulen igen. Det är jobbigt och tungt att cykla med dem, en dag tog vi bort dem...

Efter en del springande och svettande bakom pakethållaren släppte vi och han cyklade iväg! Vilken lycka! Han kan! Glädjen över hans framsteg känns så mycket större. Man vet inte i förväg vad han kommer att lära sig och det gör glädjen enorm när "det väl händer" det man inte visste skulle hända överhuvudtaget! Christopher hann bli 11 ½ år innan han kunde cykla utan stödhjul. Han kanske hade kunnat tidigare, vem vet? Det gick lite vingligt och han tittade ner på tramporna mest hela tiden, men han cyklade.

Så här har det varit hela tiden, man hoppas och väntar på nästa steg i utvecklingen och blir så glad när han äntligen lyckas! Det var likadant när han lärde sig simma och åka slalomskidor. Sista dagen på vår skidsemester i Trysil klarade han att åka ner för backen själv! Du må tro vad han blev stolt. Det viktigaste är nog att inte vi i hans omgivning hindrar honom utan låter honom få lite utmaningar att bita i. Vem vet egentligen hur mycket ett down barn kan lära sig? Vi får inte ge upp för att det tar tid utan uppmuntra och stötta deras fortsatta framfart!

Fosterdiagnostik - Downs syndrom barnens dödsdom?

2007-10-06T14:22:00.000+02:00

Vad är det som gör att man söker efter Downs syndrom foster med ljus och lykta? Har inte de här glada, godhjärtade barnen samma rättigheter som vi andra att få njuta av livet? Till Downs syndrom barnens försvar borde information om handikappet ges till allmänheten. För några årtionden sedan satt dessa barn inlåsta på institutioner, idag går de på dagis, skola, flyttar hemifrån och har ett arbete att sköta. Ges det utrymme för dem att utvecklas så gör de det! Jag blir djupt sårad och anser att det är hemskt orättvist när dessa underbara barn sorteras bort! Låt dem leva och informera föräldrarna om det stöd och den hjälp de kan få!

Min hemsida: Mrs Netis.se

2007-10-05T12:12:00.000+02:00

Hej på er!

Det kan tyckar som det inte händer så mycket här....

Kan bero på att jag gjort mig en egen hemsida. Hälsa gärna på där också så får ni träffa mina andra barn och lite annat smått och gott. Fyller på allt som oftast. Ha en skön höstdag!

Så här ser mitt köksfönster ut för tillfället. Härligt! Tänk att kunna plocka egenodlade tomater i Oktober. De blommade så sent så jag trodde knappt det skulle bli något.

Mer syskon!

2007-09-28T13:57:00.000+02:00

Ännu ett syskon, den här gången är Christopher nästan sju år gammal och blir på sett och vis en "riktig" storebror. Först var han rädd för den nya babyn, vi la henne på en kudde i Christophers knä, men han vägrade att röra henne. Men det gick över rätt snart. Fram tills att Emma föddes kom både Christopher och Emilia till våra sängar en del nätter. Men sedan Emma kom har han nog inte kommit en enda natt. Antagligen för att han kände sig stor nu.

Det dröjde 20 månader tills nästa lilla knyte anlände. Den här gången var det en liten Lukas. Christopher gillar nu småbarn och tar gärna hand om dem. Han passar mycket bra som storebror, han är ansvarsfull och vakar noga över sina små syskon.

2007-09-28T13:12:00.000+02:00

Visst är det härligt med syskon! Även om minerna inte alltid är så här glada. Att växa upp med ett handikappat syskon kan vara påfrestande, men som syskon får du också värdefulla erfarenheter inför livet.

Som syskon får man se att alla människor inte är lika, men att alla har känslor. Att vara snäll och omtänksam är bra men något som är viktigt är att syskonet även vågar visa negativa känslor mot det handikappade barnet.
Av erfarenhet har jag upptäckt (med viss hjälp)att de friska syskonen är extra omsorgsfulla och skyddande mot det handikappade barnet och inte vågar bli arga på honom/henne och undertrycker sina egna känslor till förmån för sitt handikappade syskon.

Storebror

2007-09-28T12:33:00.000+02:00

När Christopher var drygt 13 månader var det dax för vår andra baby. Det blev en liten go tjej, Emilia fick hon heta. Hon var frisk och hade god aptit. Hon föddes den 23 december och den 24 åkte vi hem till mormor och morfar för att fira julafton. Det var ju lite skillnad mot Christophers födelse. Det var skönt att allt gick bra. Emilia var en riktig liten skrikhals, hon hade kolik och höll oss vakna på nätterna, men annars gick allt bra. Christopher tyckte det var roligt med en liten kompis. Han härmade lillasyster så gott det gick, det tog inte så många månader förren Emilia gick förbi Christopher i utvecklingen. Snart var storebror som en lillebror och så har det varit sen dess.

2007-09-14T22:52:00.000+02:00

Thanks for life!

fort. hjärtoperation

2007-09-12T14:24:00.000+02:00

Jaha nu tar vi nya tag. Jag fortsätter att berätta om vårat äventyr med hjärtoperationen. (Se början i inlägg den 10 sept)
Väl framme på sjukhuset fick vi ett rum där vi kunde sova alla tre. På efter middagen tyckte vi att Christopher verkade lite trött, dessutom var huden lite "blårutig". Det verkade inte vara någon fara, men jag kände mig orolig. Är allt verkligen som det ska? På natten vaknade vi och Christopher mådde jättedåligt. Han var ännu blåare och mådde uselt. Det blev ambulans färd i il fart tillbaka till det gamla sjukhuset. Jag fick åka med i ambulansen med Christopher och min man fick komma efter med våra grejer i en taxi. Den resan var nog det värsta jag varit med om, det var hemskt att se sitt eget lilla barn ligga där och kämpa för livet. Och inte kunde jag hjälpa honom. Han fick syrgas och all hjälp ambulansförarna kunde ge, jag satt bredvid och kramade och smekte vår lilla blåa gosse. Det kändes som om ambulansen smög fram och att resan aldrig skulle ta slut. Men egentligen körde den så fort den kunde med blåljus och sirener på.

När vi äntligen kom fram till sjukhuset blev han skickad till operation. Där satte de in en pacemaker som hjälpte hjärtat att slå. Hans lilla hjärta klarade inte av det själv och på något konstigt vis var det ingen som kollade det innan de tog bort den utvändiga, provisoriska pacemakern som han hade efter operationen, innan vi fick lämna sjukhuset.

När pacemakern väl var på plats fick Christopher tillbaka färgen igen och vi fick åka tillbaka till vårat sjukhus igen. Nu kunde vi sova lugnt igen, Christopher mådde bra. Och efter några dagar fick vi fara hem. Det var lite läskigt, kunde man lita på den där pacemakern? Men med tiden kunde vi slappna av mer och mer.

Välkommen till Holland!

2007-09-12T11:10:00.000+02:00

Var runt och kollade lite olika sidor på nätet, och jag hittade en helt underbar liten "musikvideo" om en förtjusande liten pojke som heter Melvin. Kolla på den och njut! Klicka på länken ovan (välkommen till Holland).
Passa på att bidra med ditt namn i en namninsamling som Melvins föräldrar har startat, för att Melvin ska få gå på samma dagis som sin syster, i närheten av sitt hem!

Texten är skriven utifrån den här berättelsen:

"Välkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.
Det känns så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.
Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.
Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."
Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.
(Översättning av Margareta Ugander)

Svåt att komma på babyns namn?

2007-09-11T16:10:00.000+02:00

Kika in på den här länken, där kan du få hjälp med den svåra uppgiften att hitta ett fint namn till din lilla älskling. Det är ju inte alltid så lätt, och man vill ju att det ska hålla hela livet! Lycka till!

Hjärtoperation

2007-09-10T11:24:00.000+02:00

Eftersom Christopher föddes med ett hjärtfel var det dags för operation vid 10 månaders ålder. Det var inte det lättaste att lämna in vår lilla lintott till operationen. Vi fick följa med in på nedsövningen vilket jag inte skulle ha gjort idag. Det var otäckt när han kämpade mot masken. Jag kanske var extra känslig för jag var gravid i 6 månaden, och hormonerna levde sitt eget liv. När han väl sov tog vi, jag och min man, en promenad på stan. Sände upp våra böner alltmedan vi gick. Operationen skulle ta mellan 4-6 timmar. Man kan inte gå på stan hur länge som helst. Vi gick tillbaka till sjukhuset och väntade. När kirurgen äntligen kom var man rätt trött. Allt hade gått bra, men... eftersom han är en liten pojke och hans hjärta ännu mindre kan man råka nudda ställen man inte bör. Vilket råkade hända på Christopher. Man råkade komma åt stället som skickar impulsen till hjärtat att slå, så den fungerade lite dåligt. De satte därför in en utvändig pacemaker, tillfälligt. Just då tror jag inte att vi fattade vad han pratade om, men operationen gick nog bra iallafall.

När vi äntligen fick gå till uppvaket och träffa honom låg han där och sov. Sköterskan bad oss att försöka väcka honom. Det är svårt att se sitt lilla älskade barn ligga så där, nyopererad, svårt att vakna, som ett stort paket. Mår han bra? Varför vaknar han inte? Är det normalt? Tillslut vaknade han iallafall, då blev flyttad till intensivvårdsavdelningen. När vi fick träffa honom igen var han full av alla möjliga sladdar och slangar. Han var kopplad till en respirator vilket kändes mycket otrevligt. Men han behövde den i början, efter ett tag räckte det med en slang med syrgas vid munnen. Skönt!

Efter två dagar på iva fick vi komma till ett rum på avdelningen. Vi fick en säng bredvid Christophers. Vi var kvar på sjukhuset ca en vecka. Då var det dags att flytta till ett annat sjukhus. Vi packade ihop våra grejer och sköterskorna gjorde iordning Christopher. Och vi åkte till vårat "hem sjukhus".

Nä, nu måste jag ta rast. Det är faktiskt jobbig att skriva det här. Jag trodde inte att det skulle påverka mig, men det gör det tydligen. Fortsättning följer!

En lillasyster!

2007-09-10T10:53:00.000+02:00

Så här glad var Christopher när han träffade sin lillasyster första gången. Det är julafton och syrran ½dygn. Christopher var 13 månader och fortfarande som en liten baby. Vi träffade en läkare när Christopher var ett par månader gammal som rekommenderade oss att skaffa ett barn till tätt efter Christopher. Han skulle då härma sitt syskon och på så sätt lockas att ta nya steg. Nu vet vi ju inte hur han hade utvecklats utan Emilia, som vår lilla docka fick heta, men nog försökte Christopher sig på att göra likadant som sin syster. Emilia gick snabbt om storebror i utveckling, och snart var det han som var "lillebror". Det var en mycket intensiv tid i våra liv, med två små underverk hos oss dygnet runt. Men vi är så glada och tacksamma för att vi fått så fantastiska barn!

Babysim

2007-09-10T08:25:00.000+02:00

När Christopher var liten började vi på babysim anpassat för barn med handikapp. Här har han sin "snygga" badutstyrsel på sig. Att vara i vatten är skönt, kanske speciellt när man har ett handikapp. Vattnet bär dig och du kan röra dig på ett annat sätt en på land. Vi höll inte på så länge för när jag blev gravid igen, var jag nog lite extra försiktig och det kändes lite olustigt att bada i bassängen då. Det är säkert inga problem, men jag ville inte fortsätta Vet inte om Christopher tyckte det var så särskilt kul heller, men nu är han en riktig baddare i vatten. Han var ca 12 år när han lärde sig simma utan hjälpmedel. Och han älskar att bada.

Rätt att leva!

2007-09-03T11:19:00.000+02:00

Vem har rätt att avgöra om vissa människor ska få leva eller inte?

Har inte handikappade lika stort värde som icke handikappade?

Vår pojke har rätt att få leva, smeka en lurvig liten kattunge, äta en god glass, se en underbar solnedgång. Jag känner mig förtvivlad över att dessa människor rensas bort som ogräs i en blommande rabatt. Låt det få växa många sorters människor i vår värld, så att den blir variationsrik och färgstark. Tänk om det bara fanns maskrosen, vad tråkigt och enformigt det skulle bli. Hur kan jag som är privilegierad att få leva, att skratta, gråta, dela minnen med goda vänner, känna glädjen över att få lära mig något nytt, möta livers med och motgångar, hur kan jag neka någon annan att få uppleva detsamma? Vår pojke och alla andra med Downs syndrom har samma rätt att få finnas till och njuta av livet som vilken annan människa som helst!

Hemma

2007-08-30T09:18:00.001+02:00

Hemma!

Å vad skönt att äntligen få komma hem.

Har vi nu allt som behövs? Blöjor, tvättlappar, bröstpump (kan inte suga själv), kläder, febertermometer, badtermometer, skötbord, ja allt vad man nu kan behöva.

Jo, det mesta verkar finnas, nu gäller det bara att komma in i mammarollen. Ömmande bröst och hungrig baby, visst kan man känna sig hjälplös men med tiden gick det riktigt bra. Konstigt att det inte krävs någon utbildning för att få bli förälder, typ som när man ska ta körkort. Tänk vilket ansvar, att få ta hand om en alldeles ny liten människa.

Vi älskade vår lilla baby, han var den godaste, sötaste babyn i världen. Men att gå ut med honom i vagnen tyckte jag var jobbigt. Inte för att Christoper var handikappad, utan att möta människor som inte visste vad de skulle säga när de såg honom. En del klämde ur sig "Huvudsaken att barnet är friskt", vad säger man då?Han är född med Downs syndrom och hjärtfel men vi älskar honom ändå? Jag visste inte vad jag skulle säga. Men jag skulle nog inte heller vetat hur jag skulle betett mig i samma situation. Men det blev bättre när han växte och alla visste om att vår baby hade Downs syndrom och vi älskade honom och var glada för honom ändå..

Vanlig familj?

2007-08-28T19:44:00.000+02:00

Å vad skönt det var att få komma hem ! Nu ville vi bara njuta av vår lille gosse. Vi kände oss ganska trygga och försökte leva som vilken familj som helst. Det som var mest jobbigt var nog alla kontakter man fick med dem som skulle hjälpa oss, kurator, sjukgymnast mm plus alla dessa läkarbesök. I början skrek Christopher så fort han såg en vit eller grön rock, det innebar ju oftast plågsamma provtagningar och ekg undersökningar. Jag vet att det var för vårt eget bästa vi mötte alla dessa "insatser" men det blev bara för mycket. Kanske för att man blev påmind om att vår familj var annorlunda? Vår största önskan var ju bara att få vara en vanlig familj. Leva som andra unga familjer.

Gravid-BB-sjukhus

2007-08-28T15:49:00.000+02:00

Att bli mamma är något stort, tänk att få drömma och fantisera om en person som växer i min mage. Hur kommer denna människa att se ut, liknar han/hon mig eller pappan? Blir han/hon pratglad eller tystlåten? Ögonfärg? Hårfärg? Intressen??? Det finns massa av frågor vi har och kommer få svar på, en efter en, men en del kanske tar några år eller rent av ett helt liv. Att drömma och fundera i nio månader, väntan är lång. Tänk när babyn säger mamma för första gången, eller tar sina första steg. Vi har massor förväntningar och bilder av hur det kommer att bli.

Jag var 20 år när jag väntade vårat första barn. Vi älskar barn båda två och sa redan från början att vi ville ha fyra stycken. Två flickor och två pojkar. Vi, jag och min man flyttade långt bort från mina föräldrar och mitt barndomshem när vi gifte oss, ca 50mil. Det kändes så stort. Att gifta sig, flytta hemifrån, och så småningom vänta barn, allt var så omvälvande och underbart!

Allt eftersom magen växte, växte också hemlängtan. Jag började formas till en mamma, jag kände att jag saknade min mamma mer och mer. Så en dag gav vi oss av med vårt lilla flyttlass.
Vi gjorde oss hemmastadda i den nya lägenheten, nu var jag redo att bli mamma.
Så en tidig morgon i november var det dax!
Jag vaknade av att jag behövde gå på toa. När jag klev ur den varma sängen och stod på golvet blev jag alldeles blöt. Vattnet gick och vi åkte in till BB. Det var tre veckor tidigare än beräknat.
Vi ringde min pappa, som skulle åka till arbetet, och vi fick åka med honom.
Väl på BB gick allting bra. Skakig och nervös med hjälp av massa lustgas födde jag honom.
Det blev en liten pojke på 2 480 gr. 46cm lång. 31,5 i huvudomfång. Så liten och hjälplös! Han var full med vitt klet och hal som en ål, men det var mitt barn, vårat barn! Allt var överväldigande, man ville både skratta och gråta på en gång. Åå vad skönt att allt var över. Minns att jag önskade jag kunde få gå på rast mitt under förlossningen. Min man ringde till släkten och berättade att allt gått bra. Att det blev en liten gosse och alla pustade ut och gladdes med oss.
I och med att babyn vägde under 2500gr. skickades en läkare till oss för en extra koll. Han la babyn över sin hand och han hängde som en banan, så slapp och lealös. Han kollade reflexer och annat. Vi tittade på babyn, på doktorn och på varandra. Var allt som det skulle? Mår han bra? Är det något fel på honom? Doktorn nämnde något om Down syndrom. Det skulle tas blodprov. Jag, babyn och sköterskan blev ensamma. Min man gick och ringde släkten igen. De blev mer eller mindre chockade.
Pappa och mamma och min bror kom på besök på kvällen. Det var skönt för dem att se honom. Han var en baby och vi älskade honom. Christopher, det blev hans namn. Det hade vi redan bestämt innan han föddes. Sköterskorna tyckte att det var synd om honom som fick ett så svårt namn, men jag hade drömt om en son som hette Christopher och det ville jag inte ändra på. Många av våra drömmar och föreställningar gick ju ändå i kras. Det blev inte alls så som vi hade föreställt oss. Ändå kände vi oss lugna, Gud är med oss och han hjälper oss. Det var även många som bad för oss, både släktingar och vänner.
Vi blev flyttade till prematuravdelningen, allt kändes så overkligt, man gick som i en dimma. När vi kom till avdelningen låg Christopher i en sköterskas famn. Han fick mjölk i en nappflaska. När vi såg honom log han. Först fick han ligga i en kuvös. Sedan blev han flyttad till en varm och skön vattensäng, klädd i röd jordgubbsmössa. Vi blev kvar på sjukhuset i tre långa veckor. Christopher hade svårt att suga på bröstet, han fick inte i sig något så det blev sondmatning. Det var plågsamt att se dem ta massa prover på vår lilla baby. Hälarna var alldeles sönderstuckna. När han väl hade lärt sig att ta nappflaskan fick vi äntligen åka hem!

Syskon - handikapp

2007-08-28T14:56:00.000+02:00

Ett stycke härliga ungar!

Lukas, Emma, Emilia och Christopher, ja så heter de.
Att vara syskon kan både vara skojigt och jobbigt, kanske ännu mer när man har ett handikappat syskon. Man glädjs extra mycket när någon som har svårt för att lära sig något lyckas. T ex att cykla eller simma.

Sedan kan det vara jobbigt, man kan känna krav på sig att behöva vara så duktig att sköta sig för att inte ge mamma och pappa mer jobb. För jobb är det, både med friska och sjuka barn. Ett givande, variationsrikt och tufft jobb.

Tänkte dela med mig lite av mina erfarenheter, tankar och ideer när det gäller att vara mamma och familj med ett barn/tonåring med Down syndrom.

Jag hoppas det kan vara till nytta och intresse för andra.