Dagens första lektion

Idag när barnen satt och åt frukost fick vi oss en lektion av självaste tandhygenist Christopher. Lukas och pappa hade köpt Christophers favoritflingor Frosties. Nu var det så att de med mindre socker som vi brukar köpa (alltså när vi nån gång köper dem) inte fanns i butiken så de köpte orginalet med betydligt mer socker, vilket lillebror Lukas påpekade. Då tog Christopher till orda och berättade för oss att de hade haft en doktor i skolan och han/hon hade sagt att man får hål i tänderna av socker. Så Christopher föreslog att vi skulle äta fil och lägga jordgubbar i istället för det var mycket bättre för tänderna. Ja, där fick vi oss en tankeställare och sen njöt de alla av de onödigt sockriga frukostflingorna.
Vi får väl göra bättring när paketet är slut...

Födelsedagsiver

Christopher brukar prata om sin födelsedag i tid och otid några månader i förväg, men i år har han nog haft så mycket annat att tänka på att han har kommit av sig. Men förra veckan började han prata om att han och jag skulle baka något han kunde bjuda på. Detta något är som vanligt hans storfavorit: drömtårta! Han kommer fira sin födelsedag på helgfritids och har bestämt sig för att alla ska få njuta av denna underbara delikatess. Så igår efter skola, fritids och middag plockade vi fram allt vi behövde för att baka en drömtårta. Christopher började med att smörja långpannan och hans konstnärliga talang gav sig genast till känna. Han målade glatt i det flytande margarinet, och det blev en Sverige flagga. Han hade ju inga starka kulörer precis men han förklarade för mig att här målar jag blått och här ska det vara gult. Det tog sin lilla stund för tydligen var det riktigt roligt att måla i smör, han "suddade" med penseln flera gånger och började om igen. När plåten tillslut var färdigsmord gjorde vi resten och nu ligger konstverket i frysen och väntar på den stora dagen. Vilken inträffar om två veckor ungefär...

Ett annorlunda bröllop;Carrie and Sujeet

Hittade den här härliga berättelsen på Svenska Downföreningen idag. Den är gullig, rörande och lite förvirrande på samma gång, jag lider nog av förutfattade meningar. Läs om detta unga par födda med Downs syndrom. Förälskade-kära-gifta. Ska min "lilla" DS pojke gifta sig en vacker dag? Tänk vad härligt för dem att få dela livet med någon de älskar, precis som vi andra vill göra. Titta in på Sujeets hemsida mycket uppmuntrande! Sujeet spelar sex olika instrument jag är imponerad! Vilken begåvning! Jag blir så glad när jag läser om dem!

Topp placering

Ett härligt minne från sommarlovet, alla fyra barnen på toppen av vårt fritidshus i Dalarna. De övervakar Pappa Lloyd och morfar som lagade taket och skrubbade bort mossa som tagit sig friheten att växa sig tjock och fin på vårat tak. Christopher hänger med på det mesta, bara han får chansen.

Han såg mig, ett outvecklat foster.

Du har skapat mina njurar,

du sammanvävde mig

i moderlivet.

Jag tackar dig för att jag

är så underbart skapad.

Ja, underbara är dina verk

min själ vet det så väl.

Benen i min kropp

var ej osynliga för dig

när jag formades i det fördolda,

när jag bildades i jordens djup.

Din ögon såg mig när jag ännu

var ett outvecklat foster.

Alla mina dagar blev skrivna

i din bok,

de var bestämda

innan någon av dem

hade kommit.

Psaltaren 139:13-16

Livet just nu...

Den här bilden är inte alldeles färsk...

Men jag tycker den är så mysig! Man riktigt ser hur mycket de älskar varandra.

Christopher har hunnit bli 16, ja snart 17år, det är inte klokt vad tiden går. Lillasyster Emma är 10½ år i dagsläget.

Christopher har gått sina två första månader på gymnasiet. Det har gott bra, det är ju en hel del nytt med att byta skola, få nya klasskompisar och lärare. Han har eget skåp med nyckel och passerkort till matsalen. Kan man göra annat än känna sig stor då? Han testar gränser, utsätter de nya lärarna för sina prov. Det brukar vara så på nya ställen. Men det går över efter ett tag och förhoppningsvis har lärarna tillräckligt med tålamod tills dess!

En gång i veckan åker han med skolan och badar, han är som en fisk i vattnet. Simmar bröstsim, crawlar och dyker. Han älskar det! På fritiden spelar han innebandy i ett lag tillsammans med andra barn som har någon sorts handikapp. De har så roligt tillsammans!

En gång i månaden åker Christopher på "helgfritids", han har gjort det det sista året och han älskar det. De sover på madrasser och har lite lägerkänsla över det hela. De lagar mat tillsammans och åker på olika utflykter och äventyr. Där har han det jättemysigt och vill gärna åka dit mycket oftare.

Hemma på kvällarna blir det ofta sport på TV som gäller, Christopher ÄLSKAR sport! Både att utöva den själv och att titta på när andra sportar. I går kväll spelade han och lillebror Lukas sitt nya tv-spel, de fick två nya spel av mormor och morfar i helgen, "stock car crash" och "crescent suzuki racing". Ett annat spel de gillar är "EyeToy", de hoppar och springer och tävlar mot varandra så det luktar pyton här inne! Ibland är "hela gatans" ungar här och hoppar, ni må tro att man får vädra! Försöker få dem att hålla sig på en madrass när de hoppar så inte grannarna under ska flyga i taket!

I helgen ska vi åka till vårt fritidshus, barnen älskar att vara där. Vi ska ta upp båten, plocka ihop studsmattan och allt annat som behöver göras innan vintern kommer. Där brukar Christopher hjälpa till med veden (och mycket annat). Det är mycket som ska klyvas och travas upp. Eftersom han är så stark gillar han riktigt "karl-göra" (finns det föressten något sånt i dagens Sverige?). Vi brukar också ta en och annan pingismatch, rundpingis är kul. Det är roligt med Christopher, han är så duktig på sånt där, han har absolut ärvt pappas bollsinne!

Ja, det var lite om Christophers liv just nu. När man kollar på nätet är det mest små barn med downs syndrom man kan läsa om, jag skulle gärna hitta mer om lite äldre barn, tonåringar och vuxna. Någon som kommit en bit längre än oss. Vad händer när de slutar gymnasiet? Flytta hemifrån? När? Var? Hur? Om jag vill så kan jag ju ta fram en och annan fundering, så att säga.

Ha en skön höstdag!

Blessed are you...

Blessed are you who take the time
To listen to my difficult speech,

For you help me to know that if I persevere
I can be understood.

...

Blessed are you who never bid me to “hurry up”

And take my tasks from me

And do them for me,

For often I need time rather than help.

...

Blessed are you who stand beside me

As I enter new and untried ventures

for my failures will be outweighed

By the times I surprise myself and you.

...

Blessed are you who asked for my help,

For my greatest need is to be needed.

...

Blessed are you who understand that

It is difficult for me to put my thoughts into words.

...

Blessed are you who, with a smile,

Encourage me to try once more.

...

Blessed are you who never remind me

That today I asked the same question twice.

...

Blessed are you who respect me

and love me as I am...

Just as I am

and not like you wish I were.

...

~ Anonymous ~

Protester mot fosterdiagnostik

Utdrag från artikeln: I Danmark erbjuds alla gravida KUB-test. Enligt Staffan Larsson har man där sett att antalet barn med Downs syndrom har minskat med hälften. Det vill säga att aborterna av foster med kromosomfel har ökat. – För mig är KUB-testet en sorts gränsdragning: vad är det vi är rädda för? Att Down syndrom-barn ska få ett mindre värdigt liv? I så fall är okunskapen väldigt stor, säger Staffan Larsson.


Klicka på länken ovan och läs mer.

Ge inte upp!

Visst är det härligt att följa sitt barns utveckling, det första leendet, jollrandet, stå och gunga på knäna för att så småningom ta sina första "kryp". Vi som har down syndrom barn vet att man kan få vänta rätt länge ibland. Man kan bli otålig och ibland lite orolig. Men så en dag kommer det man väntat på, vilken lycka! Christopher var 2½ år när han äntligen började att gå.

Jag minns när vi bara hade tre barn, Emma var baby och Emilia hade precis lärt sig att cykla. Christopher som är 13 månader äldre än Emilia kunde inte cykla. Ska han någonsin lära sig? Kan down barn lära sig att cykla? Han hade en cykel med stödhjul och via hjälpmedelscentralen fick vi låna en stor fin gul trehjuling, Christopher var jätteglad över att kunna cykla runt på gården med den. Senare flyttade vi och lämnade tillbaka trehjulingen.

Vi köpte en sparkcykel till barnen och det tyckte Christopher var jättekul, men en kväll glömde de att ta in den och på morgonen var den borta. Tråkigt, han som hade så kul! Nu fick det bli stödhjulen igen. Det är jobbigt och tungt att cykla med dem, en dag tog vi bort dem...

Efter en del springande och svettande bakom pakethållaren släppte vi och han cyklade iväg! Vilken lycka! Han kan! Glädjen över hans framsteg känns så mycket större. Man vet inte i förväg vad han kommer att lära sig och det gör glädjen enorm när "det väl händer" det man inte visste skulle hända överhuvudtaget! Christopher hann bli 11 ½ år innan han kunde cykla utan stödhjul. Han kanske hade kunnat tidigare, vem vet? Det gick lite vingligt och han tittade ner på tramporna mest hela tiden, men han cyklade.

Så här har det varit hela tiden, man hoppas och väntar på nästa steg i utvecklingen och blir så glad när han äntligen lyckas! Det var likadant när han lärde sig simma och åka slalomskidor. Sista dagen på vår skidsemester i Trysil klarade han att åka ner för backen själv! Du må tro vad han blev stolt. Det viktigaste är nog att inte vi i hans omgivning hindrar honom utan låter honom få lite utmaningar att bita i. Vem vet egentligen hur mycket ett down barn kan lära sig? Vi får inte ge upp för att det tar tid utan uppmuntra och stötta deras fortsatta framfart!

Fosterdiagnostik - Downs syndrom barnens dödsdom?

Vad är det som gör att man söker efter Downs syndrom foster med ljus och lykta? Har inte de här glada, godhjärtade barnen samma rättigheter som vi andra att få njuta av livet? Till Downs syndrom barnens försvar borde information om handikappet ges till allmänheten. För några årtionden sedan satt dessa barn inlåsta på institutioner, idag går de på dagis, skola, flyttar hemifrån och har ett arbete att sköta. Ges det utrymme för dem att utvecklas så gör de det! Jag blir djupt sårad och anser att det är hemskt orättvist när dessa underbara barn sorteras bort! Låt dem leva och informera föräldrarna om det stöd och den hjälp de kan få!

Min hemsida: Mrs Netis.se

Hej på er!

Det kan tyckar som det inte händer så mycket här....

Kan bero på att jag gjort mig en egen hemsida. Hälsa gärna på där också så får ni träffa mina andra barn och lite annat smått och gott. Fyller på allt som oftast. Ha en skön höstdag!

Så här ser mitt köksfönster ut för tillfället. Härligt! Tänk att kunna plocka egenodlade tomater i Oktober. De blommade så sent så jag trodde knappt det skulle bli något.