ICA-JERRY i TV4 nyhetsmorgon

Jag blir så glad när jag tänker på Mats Melin eller ICA-Jerry som säkert de flesta känner till vid det här laget. Såg honom i TV4 nyhetsmorgon idag. Han är en så fin kille. Vad härligt att han får syssla med det han gillar! Och vad bra att ICA sätter strålkastarna på en grupp människor som annars så lätt glöms bort och skuffas undan. Det är på tiden tiden att det kommer fram att man faktiskt kan njuta av livet även om man har ett funktionshinder. Bara de får chansen!

Igår åkte Christopher till kortis. Han är så glad och nöjd varje gång han ska åka dit. Det är skönt att veta att han trivs där, det gör att jag kan slappna av utan att ens behöva känna dåligt samvete. Jag brottas just nu med tankar som handlar om nästa steg. Ett jättesteg, när det är dax för honom att flytta hemifrån. Kommer det att gå lika bra? Det har gått så smärtfritt med kortis. Jag hoppas det. Men man måste på något sätt vänja sig i tanken, att han börjar bli stor nu. Men ibland känns det som hela hjärtat bara skriker NEJ i kroppen på en, å andra sidan kommer nog hela familjen må bra av att hinna återhämta sig och ha mer tid för de andra barnen. Det är ju trots allt inte alltid så lätt att vara syskon eller föräldrar till ett barn/en ungdom med ett handikapp/utvecklingsstörning. Men jag ser fram emot att få hälsa på Christopher i hans egen lägenhet, vi kommer säkert kunna umgås på ett helt annat sätt då. Vi kanske slår en signal på telefonen, säger att vi kommer förbi på en fika, spelar lite UNO och myser lite. Det blir säkert bra!

!

Äntligen är det Love Party igen!

Det här har Christopher väntat på i ett år!

!

Hans ungdomsfritids håller en konsert en gång om året! De sjunger och övar, fixar kläder och rekvisita under vårterminen och personalen är helt underbar när de jobbar med våra underbara stjärnor!

!

Om ni kan så rekommenderar jag varmt att ni gör ett besök på Fyrishov i Uppsala i morgon, kl 13 eller 19!

!

Det är absolut värt ett besök!

Välkomna!

Fina mackor!

Visst blev det varma mackor!

Mmm goda blev de också, skinka och annanas och tonfisk mackor.

Nybryggt te, saft och apelsinjuice.

Christopher och lillebror Lukas fixade fredagsmyset med bravur.

Stolt som en tupp bär han in plåten med de varma smörgåsarna till vardagsrummet.

Det var inte sista gången, våra pojkar älskar att jobba i köket.

Tur för mig säger jag bara!

(Skulpturen i fönstret har Christopher gjort i skolan, visst är den fin!)

Hej på dej lilla kanin!

Christopher är ute och hälsar på hos kaninerna.

Han tycker att de är gulliga och vill gärna ta kort på dem.

Men han vill inte hålla i dem, det är lite läskigt.

Nu är Christopher och spelar innebandy.

Han åkte taxi dit och pappa kommer och plockar upp honom när det är slut.

I morgon kväll vill han bjuda familjen på varmamackor,

men säg inget till någon för det ska bli en överraskning!

Han ska göra det själv säger han, vi får väl se hur det går.

Men det går säkert alldeles utmärkt!

Tack Erik!

Tack för din kommentar Erik!
Den värmde och berörde.
Vad kul att höra att det har gått bra för dig!

Kaninbebisarna-6 dygn gamla

Visst är man söt!

Idag provade vi att hålla i dem för första gången,

så mjuka och goa de var!
I morgon fyller de 1 vecka.

Stödtecken

Jag satt och pratade med vår äldsta dotter Emilia om Christopher och hans tal och hon tyckte att det borde finnas mer hjälp att få, så att han kan uttrycka sig mer. Först sökte vi på olika apparater och program på nätet, men vi hittade inget som vi tyckte passade. Då kom jag in på en bra sida där det fanns en ordbok med olika stödtecken. Känner att både vi och Christopher skulle må bra av att han hade ett rikare ordförråd. Han använder mest stödtecken, hans tal är inget vidare men släktingar som inte träffar honom så ofta säger att han talar bättre nu än sist vi sågs. Och det är ju uppmuntrande.

Här nedan är länken till ordboken:

http://se.spreadthesign.com/

4 dygn gamla

Måste bara få visa hur stora våra små kaninbebisar blivit!

Nu börjar de bli lite gulligare.

Två böcker om Downs syndrom

Tror jag aldrig läst en bok om DS förut, möjligtvis en, men den här veckan har jag gjort det. I lördags lånade jag två "DS böcker" på biblioteket. "Det barn vi fick" av Åsa Bryhagen. Efter flera års barnlöshet och längtan efter ett barn föds äntligen deras son. Han var inte precis det barn de hade förväntat sig. En mycket bra bok som berör och ger förståelse för hur det kan vara när man får ett handikappat barn. Vi får följa Åsa genom både sorg och glädje.

Den andra boken heter "Barn med Downs syndrom i familjeperspektiv" av Evy Kollberg. Boken är en delstudie i ett större forskningsprojekt om handikappade barn. I projektet ingår 465 familjer i Norden som har ett barn med DS. Ett syftet med projektet var att jämföra dessa familjer med familjer med enbart friska barn. Också en intressant bok men på ett annat sätt. Jag förstod att jag inte var ensam om att må som jag gör, (gick in i väggen för några år sedan). Jag insåg också att det hade varit bra om vi fått eller valt att få mer avlastning från början, inte från det att man redan var helt slut. Intressant bok med en hel del diagram och tabeller.

Vart tog mitt lilla barn vägen? Någon som sett honom?

Nu är alla barnen iväg skickade till sina skolor. Jag tar en liten rast från diskbänken... mycket roligare att få berätta om gårdagens besök på kortis.

När vi kom dit var det alldeles lugnt, vi var först på plats jo personalen var där förstås men inga barn och ingen LSS-handläggare. Vi gick in och pratade med personalen och snart hördes den välbekanta och glada rösten ute i hallen.

Vi satte oss i vardagsrummet, jag, Lloyd, LSS-handläggaren och tre personal från kortis. Vi blev bjudna på kaffe, te, saft och en god mjuk kaka och började prata.















God man skapet... det är väl dax att fundera på det.
-Vad gör en God man, är det bara ekonomin den sköter? (Vet inte ens hur ordet ser ut...)
-Nej, en God man ser till att personen har det bra och trivs, hjälper till på olika vis, men sköter även ekonomin.
Man kan vänta med God man till ungdomen flyttar hemifrån och då skriver han på en fullmakt så att vi får sköta hans ekonomi.

LSS-h. berättade att i åk3 på gymnasiet (alltså nästa år) kommer Christopher och vi få kontakt med skolans Syo-konsulent, en mycket rar och pigg tjej. Hon vill veta vad Christopher har för intressen mm. Hon tar med ungdomarna till olika arbetsplatser som kommunen har för dessa ungdomar. De får prova på olika ställen och se vad de tycker om det. Jag funderade på vad som händer om han börjar jobba på ett ställe och tycker det är kul men sedan tröttnar, vad händer då?

-Det är precis som för dig och mig, vi kan byta jobb och detsamma gäller Christopher. Det är mycket viktigt att han trivs med det han gör.
Skönt, det låter ju bra.

-Har ni kontakt med försäkringskassan?
-???, om vad då?
-Ni ska så fort som möjligt ansöka om aktivitetsersättning.
Det är visst en ersättning typ lön de får fom 19 år. Det hade vi ingen aning om, bäst att ringa under dagen.

När vi ändå var inne på dessa "jag-är-stor" ämnen kunde jag inte låta bli att fråga om boendet.
Var, när och hur? Vi vet ju inget.
Jo, i god tid ett halv år till ett år innan det är dax för Christopher att flytta ska ni anmäla det till, ja vad var det nu, någonstans. Ni blir sedan erbjudna en lägenhet, får titta på den och se om den är bra, är den det tackar ni ja annars tackar ni nej och väntar på ett nytt erbjudande. För Christophers del blir det nog ett gruppboende, han behöver hjälp med lite av varje och skulle nog inte trivas helt ensam i en stor lägenhet. Men han får en egen lägenhet på gruppboendet där han får vänner att umgås med och all den hjälp han kan tänkas behöva. Personalen hjälper honom med tand- och läkarbesök, handla och allt vad det nu kan vara. När vi kommer på besök kan vi om vi vill laga mat och sova över hos honom. Jag tyckte det lät riktigt mysigt. Jag trodde nog att han skulle få ett rum, typ som på kortis. Men en egen lägenhet som vi inreder tillsammans med Christopher låter ju mysigt.

Vi pratade även om ledsagare och kontakt person, något han haft sporadiskt. Ska nog söka en kontakt person, han blir som en kompis som gör roliga grejer med Christopher. Funderade på min moster och nämnde det. Men LSS-h föreslog en kille eller tjej några år äldre än Christopher , någon att se upp till och ha som förebild. En kompis helt enkelt. Med min moster skulle det kännas som han var ute med mamma, antagligen inte lika roligt (ursäkta kära moster).

Oj, det här blir långt. Vi pratade även om annat t ex hur han trivdes och fungerade på kortis och mycket mer. Men det tar vi inte här. Allt var i alla fall bara bra!

Att bli stor

Om 40 minuter ska vi vara på ett samtal min man och jag. Vi ska träffa vår supergulliga LSS-handläggare. Vi ska mötas på Christophers kortishem, för hon vill se hur han har det där.

Jag vet inte riktigt vad vi ska prata om, men jag tror att det rör sig om framtiden. Godman och sånt. Han börjar ju bli så stor nu. Tänk, vad lite man vet, vad händer inom de närmsta åren? Kommer han att trivas när han flyttar hemifrån? Och vart "tänker" han flytta?

Det blir nog bra att få lite information men det känns nästan lite läskigt att bara höra, det där osäkra, ovissheten smyger sig på. Jag har inte velat tänka så långt förrut utan mer tagit dagen som den är, leva i nuet. Men det blir nog bra, jag tror det blir bra men tankarna snurrar runt där uppe. Inga direkt konkreta tankar utan mest som små gråa moln som stör.

Jag får se, kan hända jag skriver om besöket eller inte. Hej så länge!

Tillökning i familjen

Idag kom de!

Vi har väntat i 31 dagar och inte vetat om det skulle bli några ungar. Vi har misstänkt det för Lollipop förändrades till sättet och började ploga omkring med hö och halm, men det syntes ingenting på hennes mage.

Men i morse verkade det var något på gång, på eftermiddagen kikade vi in i bo lådan och där låg de. Alldeles nakna och ynkliga. Jag tror det är fem stycken, tre rosa och två svarta.

Vill ni läsa mer om dem, följ länken ovan (rubriken) till min "kaninblogg". Det här var något nytt för oss och mycket spännande.

Är det någon som är intresserad av en liten söt dunboll om sisådär åtta veckor är det bara att höra av sig så kanske vi kan ordna det!

Glöm mig inte !

I Torsdags var vi, Emma, Lukas och jag på vår första syskon-träff. Det är habiliteringen som ordnar träffar för barn som har handikappade syskon. Vi har aldrig gått på något sådant förut men det gav mersmak. Barnen var så nöjda och glada när vi for hem efter den första träffen.

Först fick de presentera sig för de andra barnen, 14 stycken tror jag det var, mellan 7-13 år. De fick tala om vad de hette och tyckte om att göra. En rundvandring gjordes i habiliteringens lokaler med möjlighet att prova på allt det där som det handikappade syskonet annars får göra, bl a det populära bollhavet. De fick fika och leka och tycktes ha väldigt kul.

Ett ha ett syskon med ett handikapp kan inte alltid vara så lätt. Man får ofta stå tillbaka för det handikappade syskonet och kommer lite i skym undan när det handikappade barnets behov tränger på. Jag vet inte hur det är själv, men mina barn som växer upp vet inte om något annat liv. Man kan inte välja sina syskon, de finns bara där. Som förälder har man en otroligt viktig uppgift att vaka över alla sina barn, friska som sjuka, och det är ingen lätt uppgift, tro mig, det är så lätt att uppmärksamheten dras till den som "skriker högst".

Att träffa andra barn som lever i liknande förhållanden är säkert väldigt givande, det är inte bara jag som har ett annorlunda syskon, de finns de som har det svårare än jag. Personalen tog hand om barnen på ett mycket fint sätt. Vi föräldrar var inte med barnen men en ur personalen berättade för oss hur de hade planerat träffarna och deras målsättningar. Den första punkten var lite "lustig"det var "att inte göra barnet till ett duktigt syskon". Det kan annars vara en uppgift som de lätt tar på sig själva och som leder till att de känner för mycket ansvar. Det friska barnet var där för sin egen skull, första gången nämndes inte ens det handikappade syskonet. Som förälder tyckte jag själv att det var roligt och givande att träffa andra föräldrar att samtala med.

Barnen funderar redan på vad som händer när de här gångerna är slut,

-Kan man inte få gå fler gånger?

Det var både för kort tid (två timmar) och för få gånger tyckte de...

Det var ett bra betyg tycker jag.

Så kom ihåg syskonen, uppmuntra dem och ge dem mer plats, det säger jag inte minst till mig själv!

Sportlovs-pyssel

Vad gör man när barnen har sportlov och man själv är sjuk???
-Vi gör ju ingenting mamma!
Jag var vaken hela natten, kunde bara inte somna.
Man tänker så bra på natten när alla ligger och sussar i sina sängar.

Jag tänkte på min gamla mormor, farmor och farfar, undrar vad de gör hela dagarna, kanske de känner sig ensamma.

Klippa klistra och rita, hm... Vi gör lite trevliga kort och skickar till dem. Hoppas de känner sig älskade. Det var riktigt trevligt, det blev lite fler kort än jag hade planerat, hoppas alla blir glada.

Nu ser det ut som hej kom och hjälp mig på köksbordet, men det var det värt.

Rusch-morgon!

Idag försov jag mig! Jag har legat rejält förkyld i några dagar och verkligen känt mig krasslig, jag var så trött och råkade stänga av klockan fel. Den ringde inte igen som den brukar... och jag sov så skönt.
Christopher stack in huvudet i sovrummet och viskade
-Mamma.
Jag vaknade till och såg att han redan hade klätt sig.
-Bra Christopher att du har klätt dig, du kan väl börja ta fram frukosten, mamma kommer snart. Jag hade god lust att somna om men fick en känsla av att klockan var rätt mycket. I köket såg jag att klockan redan var halv åtta! Han brukar gå ut fem i halv. Blodet rusade upp i huvudet och jag tittade ut genom köksfönstret. Taxin stod förståss redan här!
-Christopher, gå och borsta tänderna, jag gör ordning några mackor!
Han traskade iväg till toaletten och jag snurrade runt i kylskåpet efter smör och pålägg. Ner med grejerna i en plastpåse och fort på med skor och jacka. Vi hann, taxichauffören ringde när Christopher var på väg ner för trappan. Jag hann aldrig svara för han la på när han såg Christopher komma. Hu, vilken rusch, jag tror vi klarade det på fem-sex minuter, från sovande! Jag vet inte vad det var som fick Christopher upp ur sängen och färdigklädd, bra var det i alla fall! Jag hoppas att han fick i sig frukosten...

Besök gärna den här fina bloggen!

.

Linda berättar om livet tillsammans med sin son som har Downs syndrom och hans systrar. En inspirerande blogg med många bra tips och idéer som man kan ta till sig.

http://21.appelklyftig.com/#home

Trevlig alla hjärtans dag!

(Det var i sista sekunden!)

Kl är 23:59

Fredagens besök hos "tant" Fritidspedagog

Så var det dax för den Individuella Habiliteringsplanen igen. Vi har en så trevlig "tant" som Christophers pappa säger, om fritidspedagogen vi ska träffa. Pinsamt tycks Christopher tycka, pinsamma föräldrar man har, precis som vilken annan tonåring som helst. Hon tar oss med till ett näst intill tomt rum förutom fyra blågröna fåtöljer och ett runt bord. Med oss följer en annan "tant" som ska få vara med för att se hur ett möte går till inför egna kommande möten.

Vi slår oss ner, Christopher hasar ner i stolen och halvligger. Fritidspedagog K frågar honom hur han mår. Han kollar på pappa och tycker att han ska svara. Han blir smått generad, men när K frågar om han trivs i skolan förstår han att han inte kommer undan för det vet ju bara han. Det är bra i skolan. På fritiden då, vad gör du på fritiden? Han skiner som en sol, han berättar ingående om innebandyträningarna, ungdomsfritids och kortids. Det blir tummen upp för alltihopa. Fritids får till och med två tummar upp. All blygsel är som bortblåst och Christopher känner sig nog som stundens huvudperson, vilket han också är och borde vara. Han berättar med sina egna ljud och tecken. Vi förstår inte alltid och ibland är det snabba kast, men Christopher är tålmodig och tar det en gång till.

Vi har det riktigt trevligt tillsammans och vi inser att det har gått bra för Christopher. Han trivs med livet och de sammanhang han lever i. Jag känner mig glad när jag tänker på mötet vi hade. Christopher blev så fint bemött, med respekt förden han är. Hans tankar och känslor lyssnade Fritidspedagog K på med stort intresse.

Vi talade även lite om framtiden, i alla fall om att man funderar på vad som kommer att hända. Snart är han vuxen och han kanske ska flytta hemifrån. Det där är verkligen något nytt och främmande, har han verkligen snart blivit så stor, våran "lilla gubbe". Det är med blandade känslor man tänker på framtiden. Vi blev erbjudna att höra av oss om vi ville träffa kuratorn på Habiliteringen för att prata om framtiden.

Vi anmälde också de två yngre syskonen till en syskongrupp. Vi visste inte vad de skulle tycka men när vi berättade om "kursen" blev båda väldigt nöjda. Att träffa andra som också har ett handikappat syskon kan nog vara bra. Att få se att det finns andra barn i samma situation som de, att de inte är ensamma om att ha en lite "annorlunda" familj. Det är många funderingar som snurrar runt i huvudet på 10-12 åringar, vem är jag, varför är jag så som jag är och varför har vår familj ett handikappat barn osv.

Ja det var ungefär så vår senaste träff på habiliteringen såg ut.
Vi traskar glatt vidare.

Människovärde

Läste "Gäst kommentaren" i tidningen Världen idag nu på morgonen. Och det berörde mig.

Människan tycks tro att fullkomlig lycka bara kan uppnås om alla svårigheter elimineras Men att kunna vara glad och se att det finns mycket att glädjas åt mitt i en vardag med svårigheter och problem är nog så mycket värt.


Det jag läste var skrivet av Eva Johansson. Hon skrev bland annat detta:

"Att skapa ett människovänligt samhälle innebär inte att att allt besvärligt
och svårt rensas bort. Avsaknaden av smärta och lidande skapar inte en högre lycka. Att leva handlar om att våga konfrontera det svära, att hitta redskap som hjälper oss genom smärta och lidande och när jag inte orkar så vill jag lita på att det finns människor runt omkring mig som ger mig det stöd och den kraft jag behöver".

Jag har hört av någon att:

"Livet är en serie problem som är till för att lösas".

Att låta alla sjuka och gamla ta livet av sig är ingen lösning! Inte heller att abortera bort alla foster med Downs syndrom och andra handikapp. Människan har ett enormt värde i sig själv, inte för att hon kan prestera en massa saker eller för att hon arbetar flitigt för staten!

Vi måste våga visa våra behov och vara villiga att hjälpa varandra. Då tror jag att vi får uppleva verklig tillfredsställelse och äkta glädje i våra liv!

Vi måste nog förstå att vi får ut någonting av att prövas och att gå utanför vad vi tror oss förmå. Att sedan ha släktingar och vänner som ställer upp i svåra situationer är mer än guld värd.

Ett litet ex. Vi har ju fyra fantastiska barn som alla går i skolan, och läxläsningen kan var rätt så krävande med så många skolbarn. De sista veckorna har mina underbara föräldrar åkt 45 minuter enkel resa för att kunna hjälpa oss med läxläsningen! De har precis blivit daglediga båda två och är nog glada att kunna hjälpa både barn och barnbarn. Och jag är så lättad att få hjälp med detta som annars ofta krockar med matlagning och allt vad det nu är, ni som har skolbarn känner säkert till hur det kan vara.

TACK till mina kära föräldrar och alla goda vänner för att ni finns och ställer upp!

Lite nostalgi.
Vår lille lintott.
Visst är han söt, firar gammelmorfar på födelsedagen i stjorta och slips.
Tidningen är upp och ner men vad gör väl det...

Att njuta av livet

Jag funderar rätt ofta på frågor som:

Vem kan egentligen bestämma över en annan människas rätt att få leva, vem avgör om mitt liv har den livskvalitet som ger mig rätt att få födas. Kan en annan människa verkligen avgöra om just jag har rätt att få finnas till?

Vem har rätt att avsluta livet för ett litet foster, ett växande barn, pga en avvikelse från det som anses vara det normala?

Man kan aldrig veta vad som väntar en i livet. En föds frisk, en annan drabbas av sjukdom senare i livet, men alla borde få samma chans till att få njuta av livet.

Vår Christopher är en riktig livsnjutare. Trots (eller kanske rent av tack vare) sitt handikapp. Han har alltid något han ser fram emot och längta efter. Jag tror att han är tacksam att jag lät honom födas, att han fick chansen att njuta av kompisarna i innebandy laget, få känna glädjen över att sätta bollen mitt i mål. Att få känna doften av nybakade bullar när han kommer hem efter skolan eller få se en match med pappa på TV.

Jag önskar att alla fick rätt att leva sina liv, det borde vara varenda människas rättighet, vare sig man har ett handikapp eller inte!

Familjen Gustafsson

Tänk att vi fick vara med i tidningen.. I höstas var journalist Karolina Adlarson hemma hos oss för en intervju och för några veckor sedan kom fotograf Mikael Wallerstedt hit och tog en massa foton på en lagom uppspelt familj. Christopher visar stolt upp sin matchtröja och hela familjen trängs ner i soffan.

Alla väntade med spänning på att tidningen skulle dimpa ner i brevlådan och vi fick känna oss som kändisar för en dag. Jag läste på dagens webb-tidning att Elisabeth Sandlund, chefredaktör, tyckte artikeln var "läsvärd"...

Hoppas att alla förstår att vi älskar Christopher precis sådan han är idag, men att han skulle kunna göra mer i livet om han inte hade sitt förståndshandikapp. Det är kul att få visa att man kan leva ett normalt och fungerande liv även om man skulle få ett handikappat barn i familjen.