Glöm mig inte !

I Torsdags var vi, Emma, Lukas och jag på vår första syskon-träff. Det är habiliteringen som ordnar träffar för barn som har handikappade syskon. Vi har aldrig gått på något sådant förut men det gav mersmak. Barnen var så nöjda och glada när vi for hem efter den första träffen.

Först fick de presentera sig för de andra barnen, 14 stycken tror jag det var, mellan 7-13 år. De fick tala om vad de hette och tyckte om att göra. En rundvandring gjordes i habiliteringens lokaler med möjlighet att prova på allt det där som det handikappade syskonet annars får göra, bl a det populära bollhavet. De fick fika och leka och tycktes ha väldigt kul.

Ett ha ett syskon med ett handikapp kan inte alltid vara så lätt. Man får ofta stå tillbaka för det handikappade syskonet och kommer lite i skym undan när det handikappade barnets behov tränger på. Jag vet inte hur det är själv, men mina barn som växer upp vet inte om något annat liv. Man kan inte välja sina syskon, de finns bara där. Som förälder har man en otroligt viktig uppgift att vaka över alla sina barn, friska som sjuka, och det är ingen lätt uppgift, tro mig, det är så lätt att uppmärksamheten dras till den som "skriker högst".

Att träffa andra barn som lever i liknande förhållanden är säkert väldigt givande, det är inte bara jag som har ett annorlunda syskon, de finns de som har det svårare än jag. Personalen tog hand om barnen på ett mycket fint sätt. Vi föräldrar var inte med barnen men en ur personalen berättade för oss hur de hade planerat träffarna och deras målsättningar. Den första punkten var lite "lustig"det var "att inte göra barnet till ett duktigt syskon". Det kan annars vara en uppgift som de lätt tar på sig själva och som leder till att de känner för mycket ansvar. Det friska barnet var där för sin egen skull, första gången nämndes inte ens det handikappade syskonet. Som förälder tyckte jag själv att det var roligt och givande att träffa andra föräldrar att samtala med.

Barnen funderar redan på vad som händer när de här gångerna är slut,

-Kan man inte få gå fler gånger?

Det var både för kort tid (två timmar) och för få gånger tyckte de...

Det var ett bra betyg tycker jag.

Så kom ihåg syskonen, uppmuntra dem och ge dem mer plats, det säger jag inte minst till mig själv!

Sportlovs-pyssel

Vad gör man när barnen har sportlov och man själv är sjuk???
-Vi gör ju ingenting mamma!
Jag var vaken hela natten, kunde bara inte somna.
Man tänker så bra på natten när alla ligger och sussar i sina sängar.

Jag tänkte på min gamla mormor, farmor och farfar, undrar vad de gör hela dagarna, kanske de känner sig ensamma.

Klippa klistra och rita, hm... Vi gör lite trevliga kort och skickar till dem. Hoppas de känner sig älskade. Det var riktigt trevligt, det blev lite fler kort än jag hade planerat, hoppas alla blir glada.

Nu ser det ut som hej kom och hjälp mig på köksbordet, men det var det värt.

Rusch-morgon!

Idag försov jag mig! Jag har legat rejält förkyld i några dagar och verkligen känt mig krasslig, jag var så trött och råkade stänga av klockan fel. Den ringde inte igen som den brukar... och jag sov så skönt.
Christopher stack in huvudet i sovrummet och viskade
-Mamma.
Jag vaknade till och såg att han redan hade klätt sig.
-Bra Christopher att du har klätt dig, du kan väl börja ta fram frukosten, mamma kommer snart. Jag hade god lust att somna om men fick en känsla av att klockan var rätt mycket. I köket såg jag att klockan redan var halv åtta! Han brukar gå ut fem i halv. Blodet rusade upp i huvudet och jag tittade ut genom köksfönstret. Taxin stod förståss redan här!
-Christopher, gå och borsta tänderna, jag gör ordning några mackor!
Han traskade iväg till toaletten och jag snurrade runt i kylskåpet efter smör och pålägg. Ner med grejerna i en plastpåse och fort på med skor och jacka. Vi hann, taxichauffören ringde när Christopher var på väg ner för trappan. Jag hann aldrig svara för han la på när han såg Christopher komma. Hu, vilken rusch, jag tror vi klarade det på fem-sex minuter, från sovande! Jag vet inte vad det var som fick Christopher upp ur sängen och färdigklädd, bra var det i alla fall! Jag hoppas att han fick i sig frukosten...

Besök gärna den här fina bloggen!

.

Linda berättar om livet tillsammans med sin son som har Downs syndrom och hans systrar. En inspirerande blogg med många bra tips och idéer som man kan ta till sig.

http://21.appelklyftig.com/#home

Trevlig alla hjärtans dag!

(Det var i sista sekunden!)

Kl är 23:59

Fredagens besök hos "tant" Fritidspedagog

Så var det dax för den Individuella Habiliteringsplanen igen. Vi har en så trevlig "tant" som Christophers pappa säger, om fritidspedagogen vi ska träffa. Pinsamt tycks Christopher tycka, pinsamma föräldrar man har, precis som vilken annan tonåring som helst. Hon tar oss med till ett näst intill tomt rum förutom fyra blågröna fåtöljer och ett runt bord. Med oss följer en annan "tant" som ska få vara med för att se hur ett möte går till inför egna kommande möten.

Vi slår oss ner, Christopher hasar ner i stolen och halvligger. Fritidspedagog K frågar honom hur han mår. Han kollar på pappa och tycker att han ska svara. Han blir smått generad, men när K frågar om han trivs i skolan förstår han att han inte kommer undan för det vet ju bara han. Det är bra i skolan. På fritiden då, vad gör du på fritiden? Han skiner som en sol, han berättar ingående om innebandyträningarna, ungdomsfritids och kortids. Det blir tummen upp för alltihopa. Fritids får till och med två tummar upp. All blygsel är som bortblåst och Christopher känner sig nog som stundens huvudperson, vilket han också är och borde vara. Han berättar med sina egna ljud och tecken. Vi förstår inte alltid och ibland är det snabba kast, men Christopher är tålmodig och tar det en gång till.

Vi har det riktigt trevligt tillsammans och vi inser att det har gått bra för Christopher. Han trivs med livet och de sammanhang han lever i. Jag känner mig glad när jag tänker på mötet vi hade. Christopher blev så fint bemött, med respekt förden han är. Hans tankar och känslor lyssnade Fritidspedagog K på med stort intresse.

Vi talade även lite om framtiden, i alla fall om att man funderar på vad som kommer att hända. Snart är han vuxen och han kanske ska flytta hemifrån. Det där är verkligen något nytt och främmande, har han verkligen snart blivit så stor, våran "lilla gubbe". Det är med blandade känslor man tänker på framtiden. Vi blev erbjudna att höra av oss om vi ville träffa kuratorn på Habiliteringen för att prata om framtiden.

Vi anmälde också de två yngre syskonen till en syskongrupp. Vi visste inte vad de skulle tycka men när vi berättade om "kursen" blev båda väldigt nöjda. Att träffa andra som också har ett handikappat syskon kan nog vara bra. Att få se att det finns andra barn i samma situation som de, att de inte är ensamma om att ha en lite "annorlunda" familj. Det är många funderingar som snurrar runt i huvudet på 10-12 åringar, vem är jag, varför är jag så som jag är och varför har vår familj ett handikappat barn osv.

Ja det var ungefär så vår senaste träff på habiliteringen såg ut.
Vi traskar glatt vidare.

Människovärde

Läste "Gäst kommentaren" i tidningen Världen idag nu på morgonen. Och det berörde mig.

Människan tycks tro att fullkomlig lycka bara kan uppnås om alla svårigheter elimineras Men att kunna vara glad och se att det finns mycket att glädjas åt mitt i en vardag med svårigheter och problem är nog så mycket värt.


Det jag läste var skrivet av Eva Johansson. Hon skrev bland annat detta:

"Att skapa ett människovänligt samhälle innebär inte att att allt besvärligt
och svårt rensas bort. Avsaknaden av smärta och lidande skapar inte en högre lycka. Att leva handlar om att våga konfrontera det svära, att hitta redskap som hjälper oss genom smärta och lidande och när jag inte orkar så vill jag lita på att det finns människor runt omkring mig som ger mig det stöd och den kraft jag behöver".

Jag har hört av någon att:

"Livet är en serie problem som är till för att lösas".

Att låta alla sjuka och gamla ta livet av sig är ingen lösning! Inte heller att abortera bort alla foster med Downs syndrom och andra handikapp. Människan har ett enormt värde i sig själv, inte för att hon kan prestera en massa saker eller för att hon arbetar flitigt för staten!

Vi måste våga visa våra behov och vara villiga att hjälpa varandra. Då tror jag att vi får uppleva verklig tillfredsställelse och äkta glädje i våra liv!

Vi måste nog förstå att vi får ut någonting av att prövas och att gå utanför vad vi tror oss förmå. Att sedan ha släktingar och vänner som ställer upp i svåra situationer är mer än guld värd.

Ett litet ex. Vi har ju fyra fantastiska barn som alla går i skolan, och läxläsningen kan var rätt så krävande med så många skolbarn. De sista veckorna har mina underbara föräldrar åkt 45 minuter enkel resa för att kunna hjälpa oss med läxläsningen! De har precis blivit daglediga båda två och är nog glada att kunna hjälpa både barn och barnbarn. Och jag är så lättad att få hjälp med detta som annars ofta krockar med matlagning och allt vad det nu är, ni som har skolbarn känner säkert till hur det kan vara.

TACK till mina kära föräldrar och alla goda vänner för att ni finns och ställer upp!

Lite nostalgi.
Vår lille lintott.
Visst är han söt, firar gammelmorfar på födelsedagen i stjorta och slips.
Tidningen är upp och ner men vad gör väl det...

Att njuta av livet

Jag funderar rätt ofta på frågor som:

Vem kan egentligen bestämma över en annan människas rätt att få leva, vem avgör om mitt liv har den livskvalitet som ger mig rätt att få födas. Kan en annan människa verkligen avgöra om just jag har rätt att få finnas till?

Vem har rätt att avsluta livet för ett litet foster, ett växande barn, pga en avvikelse från det som anses vara det normala?

Man kan aldrig veta vad som väntar en i livet. En föds frisk, en annan drabbas av sjukdom senare i livet, men alla borde få samma chans till att få njuta av livet.

Vår Christopher är en riktig livsnjutare. Trots (eller kanske rent av tack vare) sitt handikapp. Han har alltid något han ser fram emot och längta efter. Jag tror att han är tacksam att jag lät honom födas, att han fick chansen att njuta av kompisarna i innebandy laget, få känna glädjen över att sätta bollen mitt i mål. Att få känna doften av nybakade bullar när han kommer hem efter skolan eller få se en match med pappa på TV.

Jag önskar att alla fick rätt att leva sina liv, det borde vara varenda människas rättighet, vare sig man har ett handikapp eller inte!