Hemma

Hemma!

Å vad skönt att äntligen få komma hem.

Har vi nu allt som behövs? Blöjor, tvättlappar, bröstpump (kan inte suga själv), kläder, febertermometer, badtermometer, skötbord, ja allt vad man nu kan behöva.

Jo, det mesta verkar finnas, nu gäller det bara att komma in i mammarollen. Ömmande bröst och hungrig baby, visst kan man känna sig hjälplös men med tiden gick det riktigt bra. Konstigt att det inte krävs någon utbildning för att få bli förälder, typ som när man ska ta körkort. Tänk vilket ansvar, att få ta hand om en alldeles ny liten människa.

Vi älskade vår lilla baby, han var den godaste, sötaste babyn i världen. Men att gå ut med honom i vagnen tyckte jag var jobbigt. Inte för att Christoper var handikappad, utan att möta människor som inte visste vad de skulle säga när de såg honom. En del klämde ur sig "Huvudsaken att barnet är friskt", vad säger man då?Han är född med Downs syndrom och hjärtfel men vi älskar honom ändå? Jag visste inte vad jag skulle säga. Men jag skulle nog inte heller vetat hur jag skulle betett mig i samma situation. Men det blev bättre när han växte och alla visste om att vår baby hade Downs syndrom och vi älskade honom och var glada för honom ändå..

Vanlig familj?

Å vad skönt det var att få komma hem ! Nu ville vi bara njuta av vår lille gosse. Vi kände oss ganska trygga och försökte leva som vilken familj som helst. Det som var mest jobbigt var nog alla kontakter man fick med dem som skulle hjälpa oss, kurator, sjukgymnast mm plus alla dessa läkarbesök. I början skrek Christopher så fort han såg en vit eller grön rock, det innebar ju oftast plågsamma provtagningar och ekg undersökningar. Jag vet att det var för vårt eget bästa vi mötte alla dessa "insatser" men det blev bara för mycket. Kanske för att man blev påmind om att vår familj var annorlunda? Vår största önskan var ju bara att få vara en vanlig familj. Leva som andra unga familjer.

Gravid-BB-sjukhus

Att bli mamma är något stort, tänk att få drömma och fantisera om en person som växer i min mage. Hur kommer denna människa att se ut, liknar han/hon mig eller pappan? Blir han/hon pratglad eller tystlåten? Ögonfärg? Hårfärg? Intressen??? Det finns massa av frågor vi har och kommer få svar på, en efter en, men en del kanske tar några år eller rent av ett helt liv. Att drömma och fundera i nio månader, väntan är lång. Tänk när babyn säger mamma för första gången, eller tar sina första steg. Vi har massor förväntningar och bilder av hur det kommer att bli.

Jag var 20 år när jag väntade vårat första barn. Vi älskar barn båda två och sa redan från början att vi ville ha fyra stycken. Två flickor och två pojkar. Vi, jag och min man flyttade långt bort från mina föräldrar och mitt barndomshem när vi gifte oss, ca 50mil. Det kändes så stort. Att gifta sig, flytta hemifrån, och så småningom vänta barn, allt var så omvälvande och underbart!

Allt eftersom magen växte, växte också hemlängtan. Jag började formas till en mamma, jag kände att jag saknade min mamma mer och mer. Så en dag gav vi oss av med vårt lilla flyttlass.
Vi gjorde oss hemmastadda i den nya lägenheten, nu var jag redo att bli mamma.
Så en tidig morgon i november var det dax!
Jag vaknade av att jag behövde gå på toa. När jag klev ur den varma sängen och stod på golvet blev jag alldeles blöt. Vattnet gick och vi åkte in till BB. Det var tre veckor tidigare än beräknat.
Vi ringde min pappa, som skulle åka till arbetet, och vi fick åka med honom.
Väl på BB gick allting bra. Skakig och nervös med hjälp av massa lustgas födde jag honom.
Det blev en liten pojke på 2 480 gr. 46cm lång. 31,5 i huvudomfång. Så liten och hjälplös! Han var full med vitt klet och hal som en ål, men det var mitt barn, vårat barn! Allt var överväldigande, man ville både skratta och gråta på en gång. Åå vad skönt att allt var över. Minns att jag önskade jag kunde få gå på rast mitt under förlossningen. Min man ringde till släkten och berättade att allt gått bra. Att det blev en liten gosse och alla pustade ut och gladdes med oss.
I och med att babyn vägde under 2500gr. skickades en läkare till oss för en extra koll. Han la babyn över sin hand och han hängde som en banan, så slapp och lealös. Han kollade reflexer och annat. Vi tittade på babyn, på doktorn och på varandra. Var allt som det skulle? Mår han bra? Är det något fel på honom? Doktorn nämnde något om Down syndrom. Det skulle tas blodprov. Jag, babyn och sköterskan blev ensamma. Min man gick och ringde släkten igen. De blev mer eller mindre chockade.
Pappa och mamma och min bror kom på besök på kvällen. Det var skönt för dem att se honom. Han var en baby och vi älskade honom. Christopher, det blev hans namn. Det hade vi redan bestämt innan han föddes. Sköterskorna tyckte att det var synd om honom som fick ett så svårt namn, men jag hade drömt om en son som hette Christopher och det ville jag inte ändra på. Många av våra drömmar och föreställningar gick ju ändå i kras. Det blev inte alls så som vi hade föreställt oss. Ändå kände vi oss lugna, Gud är med oss och han hjälper oss. Det var även många som bad för oss, både släktingar och vänner.
Vi blev flyttade till prematuravdelningen, allt kändes så overkligt, man gick som i en dimma. När vi kom till avdelningen låg Christopher i en sköterskas famn. Han fick mjölk i en nappflaska. När vi såg honom log han. Först fick han ligga i en kuvös. Sedan blev han flyttad till en varm och skön vattensäng, klädd i röd jordgubbsmössa. Vi blev kvar på sjukhuset i tre långa veckor. Christopher hade svårt att suga på bröstet, han fick inte i sig något så det blev sondmatning. Det var plågsamt att se dem ta massa prover på vår lilla baby. Hälarna var alldeles sönderstuckna. När han väl hade lärt sig att ta nappflaskan fick vi äntligen åka hem!

Syskon - handikapp

Ett stycke härliga ungar!

Lukas, Emma, Emilia och Christopher, ja så heter de.
Att vara syskon kan både vara skojigt och jobbigt, kanske ännu mer när man har ett handikappat syskon. Man glädjs extra mycket när någon som har svårt för att lära sig något lyckas. T ex att cykla eller simma.

Sedan kan det vara jobbigt, man kan känna krav på sig att behöva vara så duktig att sköta sig för att inte ge mamma och pappa mer jobb. För jobb är det, både med friska och sjuka barn. Ett givande, variationsrikt och tufft jobb.

Tänkte dela med mig lite av mina erfarenheter, tankar och ideer när det gäller att vara mamma och familj med ett barn/tonåring med Down syndrom.

Jag hoppas det kan vara till nytta och intresse för andra.