Mer syskon!

Ännu ett syskon, den här gången är Christopher nästan sju år gammal och blir på sett och vis en "riktig" storebror. Först var han rädd för den nya babyn, vi la henne på en kudde i Christophers knä, men han vägrade att röra henne. Men det gick över rätt snart. Fram tills att Emma föddes kom både Christopher och Emilia till våra sängar en del nätter. Men sedan Emma kom har han nog inte kommit en enda natt. Antagligen för att han kände sig stor nu.

Det dröjde 20 månader tills nästa lilla knyte anlände. Den här gången var det en liten Lukas. Christopher gillar nu småbarn och tar gärna hand om dem. Han passar mycket bra som storebror, han är ansvarsfull och vakar noga över sina små syskon.

Visst är det härligt med syskon! Även om minerna inte alltid är så här glada. Att växa upp med ett handikappat syskon kan vara påfrestande, men som syskon får du också värdefulla erfarenheter inför livet.

Som syskon får man se att alla människor inte är lika, men att alla har känslor. Att vara snäll och omtänksam är bra men något som är viktigt är att syskonet även vågar visa negativa känslor mot det handikappade barnet.
Av erfarenhet har jag upptäckt (med viss hjälp)att de friska syskonen är extra omsorgsfulla och skyddande mot det handikappade barnet och inte vågar bli arga på honom/henne och undertrycker sina egna känslor till förmån för sitt handikappade syskon.

Storebror

När Christopher var drygt 13 månader var det dax för vår andra baby. Det blev en liten go tjej, Emilia fick hon heta. Hon var frisk och hade god aptit. Hon föddes den 23 december och den 24 åkte vi hem till mormor och morfar för att fira julafton. Det var ju lite skillnad mot Christophers födelse. Det var skönt att allt gick bra. Emilia var en riktig liten skrikhals, hon hade kolik och höll oss vakna på nätterna, men annars gick allt bra. Christopher tyckte det var roligt med en liten kompis. Han härmade lillasyster så gott det gick, det tog inte så många månader förren Emilia gick förbi Christopher i utvecklingen. Snart var storebror som en lillebror och så har det varit sen dess.

Thanks for life!

fort. hjärtoperation

Jaha nu tar vi nya tag. Jag fortsätter att berätta om vårat äventyr med hjärtoperationen. (Se början i inlägg den 10 sept)
Väl framme på sjukhuset fick vi ett rum där vi kunde sova alla tre. På efter middagen tyckte vi att Christopher verkade lite trött, dessutom var huden lite "blårutig". Det verkade inte vara någon fara, men jag kände mig orolig. Är allt verkligen som det ska? På natten vaknade vi och Christopher mådde jättedåligt. Han var ännu blåare och mådde uselt. Det blev ambulans färd i il fart tillbaka till det gamla sjukhuset. Jag fick åka med i ambulansen med Christopher och min man fick komma efter med våra grejer i en taxi. Den resan var nog det värsta jag varit med om, det var hemskt att se sitt eget lilla barn ligga där och kämpa för livet. Och inte kunde jag hjälpa honom. Han fick syrgas och all hjälp ambulansförarna kunde ge, jag satt bredvid och kramade och smekte vår lilla blåa gosse. Det kändes som om ambulansen smög fram och att resan aldrig skulle ta slut. Men egentligen körde den så fort den kunde med blåljus och sirener på.

När vi äntligen kom fram till sjukhuset blev han skickad till operation. Där satte de in en pacemaker som hjälpte hjärtat att slå. Hans lilla hjärta klarade inte av det själv och på något konstigt vis var det ingen som kollade det innan de tog bort den utvändiga, provisoriska pacemakern som han hade efter operationen, innan vi fick lämna sjukhuset.

När pacemakern väl var på plats fick Christopher tillbaka färgen igen och vi fick åka tillbaka till vårat sjukhus igen. Nu kunde vi sova lugnt igen, Christopher mådde bra. Och efter några dagar fick vi fara hem. Det var lite läskigt, kunde man lita på den där pacemakern? Men med tiden kunde vi slappna av mer och mer.

Välkommen till Holland!

Var runt och kollade lite olika sidor på nätet, och jag hittade en helt underbar liten "musikvideo" om en förtjusande liten pojke som heter Melvin. Kolla på den och njut! Klicka på länken ovan (välkommen till Holland).
Passa på att bidra med ditt namn i en namninsamling som Melvins föräldrar har startat, för att Melvin ska få gå på samma dagis som sin syster, i närheten av sitt hem!

Texten är skriven utifrån den här berättelsen:

"Välkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.
Det känns så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.
Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.
Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."
Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.
(Översättning av Margareta Ugander)

Svåt att komma på babyns namn?

Kika in på den här länken, där kan du få hjälp med den svåra uppgiften att hitta ett fint namn till din lilla älskling. Det är ju inte alltid så lätt, och man vill ju att det ska hålla hela livet! Lycka till!

Hjärtoperation

Eftersom Christopher föddes med ett hjärtfel var det dags för operation vid 10 månaders ålder. Det var inte det lättaste att lämna in vår lilla lintott till operationen. Vi fick följa med in på nedsövningen vilket jag inte skulle ha gjort idag. Det var otäckt när han kämpade mot masken. Jag kanske var extra känslig för jag var gravid i 6 månaden, och hormonerna levde sitt eget liv. När han väl sov tog vi, jag och min man, en promenad på stan. Sände upp våra böner alltmedan vi gick. Operationen skulle ta mellan 4-6 timmar. Man kan inte gå på stan hur länge som helst. Vi gick tillbaka till sjukhuset och väntade. När kirurgen äntligen kom var man rätt trött. Allt hade gått bra, men... eftersom han är en liten pojke och hans hjärta ännu mindre kan man råka nudda ställen man inte bör. Vilket råkade hända på Christopher. Man råkade komma åt stället som skickar impulsen till hjärtat att slå, så den fungerade lite dåligt. De satte därför in en utvändig pacemaker, tillfälligt. Just då tror jag inte att vi fattade vad han pratade om, men operationen gick nog bra iallafall.



När vi äntligen fick gå till uppvaket och träffa honom låg han där och sov. Sköterskan bad oss att försöka väcka honom. Det är svårt att se sitt lilla älskade barn ligga så där, nyopererad, svårt att vakna, som ett stort paket. Mår han bra? Varför vaknar han inte? Är det normalt? Tillslut vaknade han iallafall, då blev flyttad till intensivvårdsavdelningen. När vi fick träffa honom igen var han full av alla möjliga sladdar och slangar. Han var kopplad till en respirator vilket kändes mycket otrevligt. Men han behövde den i början, efter ett tag räckte det med en slang med syrgas vid munnen. Skönt!



Efter två dagar på iva fick vi komma till ett rum på avdelningen. Vi fick en säng bredvid Christophers. Vi var kvar på sjukhuset ca en vecka. Då var det dags att flytta till ett annat sjukhus. Vi packade ihop våra grejer och sköterskorna gjorde iordning Christopher. Och vi åkte till vårat "hem sjukhus".



Nä, nu måste jag ta rast. Det är faktiskt jobbig att skriva det här. Jag trodde inte att det skulle påverka mig, men det gör det tydligen. Fortsättning följer!

En lillasyster!

Så här glad var Christopher när han träffade sin lillasyster första gången. Det är julafton och syrran ½dygn. Christopher var 13 månader och fortfarande som en liten baby. Vi träffade en läkare när Christopher var ett par månader gammal som rekommenderade oss att skaffa ett barn till tätt efter Christopher. Han skulle då härma sitt syskon och på så sätt lockas att ta nya steg. Nu vet vi ju inte hur han hade utvecklats utan Emilia, som vår lilla docka fick heta, men nog försökte Christopher sig på att göra likadant som sin syster. Emilia gick snabbt om storebror i utveckling, och snart var det han som var "lillebror". Det var en mycket intensiv tid i våra liv, med två små underverk hos oss dygnet runt. Men vi är så glada och tacksamma för att vi fått så fantastiska barn!

Babysim

När Christopher var liten började vi på babysim anpassat för barn med handikapp. Här har han sin "snygga" badutstyrsel på sig. Att vara i vatten är skönt, kanske speciellt när man har ett handikapp. Vattnet bär dig och du kan röra dig på ett annat sätt en på land. Vi höll inte på så länge för när jag blev gravid igen, var jag nog lite extra försiktig och det kändes lite olustigt att bada i bassängen då. Det är säkert inga problem, men jag ville inte fortsätta Vet inte om Christopher tyckte det var så särskilt kul heller, men nu är han en riktig baddare i vatten. Han var ca 12 år när han lärde sig simma utan hjälpmedel. Och han älskar att bada.

Rätt att leva!

Vem har rätt att avgöra om vissa människor ska få leva eller inte?

Har inte handikappade lika stort värde som icke handikappade?

Vår pojke har rätt att få leva, smeka en lurvig liten kattunge, äta en god glass, se en underbar solnedgång. Jag känner mig förtvivlad över att dessa människor rensas bort som ogräs i en blommande rabatt. Låt det få växa många sorters människor i vår värld, så att den blir variationsrik och färgstark. Tänk om det bara fanns maskrosen, vad tråkigt och enformigt det skulle bli. Hur kan jag som är privilegierad att få leva, att skratta, gråta, dela minnen med goda vänner, känna glädjen över att få lära mig något nytt, möta livers med och motgångar, hur kan jag neka någon annan att få uppleva detsamma? Vår pojke och alla andra med Downs syndrom har samma rätt att få finnas till och njuta av livet som vilken annan människa som helst!