God Jul!

GOD JUL

&

GOTT NYTT ÅR!

Önskar jag er alla!

Var rädda om varandra!

/Jeanette

www.cutecolors.com

Stortrivs

Wow eller oj då, jag vet inte vilket jag ska välja! Christopher kom ju hem från sin första kortisvecka igår kväll, han trivdes så bra att han ville åka dit igen direkt! Det är ju på sätt och vis positivt men inte särskilt smickrande för hans längtande familj... Jodå visst var det bra, det känns jätteskönt att han har haft det så bra. Hemma har han inte direkt några kompisar att leka med, förutom syskonen förstås men han tycker de är lite små, han känner sig stor nu. På kortis kan han vara med polarna tills han tröttnar eller det är dax för att sova. Jag kan tänka mig att han njöt. Strax ska vi ut och shoppa, Christopher ska köpa några julklappar.

Första kortis-veckan avklarad!

Äntligen ser det ut som vi fått ett "slut" på alla dessa eländiga sjukdomar, jag är så trött på dem, hösten har tyvärr mest handlat om sjuka barn här. Jag får väl skylla på det, för det var länge sedan jag skrev något ser jag!

Vi har haft en lite ovanlig vecka. Christopher har varit borta sedan i måndags morse och han kommer hem i kväll. Han har precis gjort sin livs första vecka på kortis! På måndag morgon åkte han till skolan och efter skolan gick taxin till kortis. Jag undrar vad han har tänkt, hoppas han inte känner sig övergiven...
Det blev en lite kot inskolning på grund av sjukdom men vi trodde det skulle funka ändå. Han var där en kväll tillsammans med Lloyd och mig och förra Lördagen var han på bio tillsammans med ungdomarna och personalen och efter middagen på kortiset och lite lek åkte han hem.

På måndagmorgon åkte han till skolan och efter skolan gåte han taxi till kortiset. Vi åkte dit på kvällen för att lämna hans saker och stannade och pratade medan Christopher packade upp packningen och la sakerna i prydliga högar i garderoben. Sedan åkte vi hem, det kändes lite konstigt att lämna honom där men han var glad, nöjd och förväntansfull.

På tisdag kväll tyckte han att det räckte, han ville åka hem när det var dax att gå och lägga sig. Innan hade de spelat innebandy och haft hur kul som helst men sen kröp hemlängtan fram och han hade ont i halsen och skulle spy... Man tar till sina smartaste knep i svåra situationer. (Även om vi försökt lära våra barn att inte ljuga!) Han somnade till slut och på morgonen var hemlängtan som bortblåst! Jag skulle tro att personalen vet hur de ska handskas med de här situationerna och personalen är så mysig och go´ att det säkert "skrämmer" iväg hemlängtan.

På Onsdagen skulle Lloyd och jag träffa personalen för att fylla i lite papper. När vi kom dit på em. hade Christopher precis kommit från skolan. Vi stod där på dörrmattan när han såg oss, det tog ett tag för honom att fatta att det var vi tror jag , men sedan fick vi en varsin kram. Han gick in på sitt rum och hämtade sin bandyklubba. När vi satt och pratade bakom ett par glasdörrar hade han roligt med de andra där utanför. Jag var lite "rädd" att han skulle ta tillfället i akt och försöka få följa med oss hem när vi skulle gå, men efter de två timmarna vi suttit och pratat gick vi till köket där ungdomarna och personalen satt och åt middag. Christopher ville att vi skulle läsa i kontaktboken, det brukar vara viktigt för honom. Vi läste i den och pratade lite grann i köket. När det var dax att gå tog vi oss en kram och sa hej då. Inga problem alls, han ropade efter oss att vi skulle ringa hem till mormor och morfar och hälsa från honom. Det var allt.

Jag pratade med en ur nattpersonalen i fredags kväll, det var så uppmuntrande, jag blev så glad! Hon sa att det gick jättebra med Christopher, han gick omkring som en liten solstråle. Han lekte med de andra tre ungdomarna och när de ville ta det lugnt på sina rum gick han och pratade med personalen. Att göra sig förstått på ett nytt ställe kan kräva lite tålamod. De känner inte till Christophers historia, hans ofta återkommande samtalsämnen och så, men han är envis och förklarar på flera olika sätt med hjälp av tecken, vissa ord, ljud och charader Och oftast tror jag att de tillslut förstår honom. Hon sa att han var en kramgo´ kille som hade "positiv effekt" på de andra. Det gjorde mig så glad, vad skönt att det verkar fungera bra!

I kväll kommer han hem, han har säkert mycket att berätta. Han älskar att träffa folk så jag tror nog att han trivts bra. Han har ju fått så mycket mer vuxentid, någon som haft tid ock ork att sitta ner och prata med honom, än vad han kan få här hemma. Vi har också haft det bra, lite mindre konflikter och en heldel mindre tjat. De andra syskonen har fått mer av mamma och pappa än de brukar och det har varit positivt. Men nu ser vi fram emot att få träffa vår kramgoa älskling! Tänkte överraska honom med hans favoritmiddag ikväll, potatismos. Vad det blir till har jag inte klurat färdigt på än, vi får väl se.

Höstlov

Här är mitt lilla arbetsteam!

Här var de ute i mörkret och staplade ved, det ser rätt ljust ut men det är kamerablixten som ger ljuset. Vi var i "sommarstugan" på höstlovet och där finns det alltid mycket att sätta händerna i. Roligast är det när alla hjälps åt, både vuxna och barn det tycker i alla fall de här tre.

Lite sporadisk lövkrattning hann de också med men jag för min del hade nog gjort det när det var lite ljusare ute! Här på landet är det ju bara stjärnorna som lyser upp i höstmörkret.

Dagens första lektion

Idag när barnen satt och åt frukost fick vi oss en lektion av självaste tandhygenist Christopher. Lukas och pappa hade köpt Christophers favoritflingor Frosties. Nu var det så att de med mindre socker som vi brukar köpa (alltså när vi nån gång köper dem) inte fanns i butiken så de köpte orginalet med betydligt mer socker, vilket lillebror Lukas påpekade. Då tog Christopher till orda och berättade för oss att de hade haft en doktor i skolan och han/hon hade sagt att man får hål i tänderna av socker. Så Christopher föreslog att vi skulle äta fil och lägga jordgubbar i istället för det var mycket bättre för tänderna. Ja, där fick vi oss en tankeställare och sen njöt de alla av de onödigt sockriga frukostflingorna.
Vi får väl göra bättring när paketet är slut...

Födelsedagsiver

Christopher brukar prata om sin födelsedag i tid och otid några månader i förväg, men i år har han nog haft så mycket annat att tänka på att han har kommit av sig. Men förra veckan började han prata om att han och jag skulle baka något han kunde bjuda på. Detta något är som vanligt hans storfavorit: drömtårta! Han kommer fira sin födelsedag på helgfritids och har bestämt sig för att alla ska få njuta av denna underbara delikatess. Så igår efter skola, fritids och middag plockade vi fram allt vi behövde för att baka en drömtårta. Christopher började med att smörja långpannan och hans konstnärliga talang gav sig genast till känna. Han målade glatt i det flytande margarinet, och det blev en Sverige flagga. Han hade ju inga starka kulörer precis men han förklarade för mig att här målar jag blått och här ska det vara gult. Det tog sin lilla stund för tydligen var det riktigt roligt att måla i smör, han "suddade" med penseln flera gånger och började om igen. När plåten tillslut var färdigsmord gjorde vi resten och nu ligger konstverket i frysen och väntar på den stora dagen. Vilken inträffar om två veckor ungefär...

Ett annorlunda bröllop;Carrie and Sujeet

Hittade den här härliga berättelsen på Svenska Downföreningen idag. Den är gullig, rörande och lite förvirrande på samma gång, jag lider nog av förutfattade meningar. Läs om detta unga par födda med Downs syndrom. Förälskade-kära-gifta. Ska min "lilla" DS pojke gifta sig en vacker dag? Tänk vad härligt för dem att få dela livet med någon de älskar, precis som vi andra vill göra. Titta in på Sujeets hemsida mycket uppmuntrande! Sujeet spelar sex olika instrument jag är imponerad! Vilken begåvning! Jag blir så glad när jag läser om dem!

Topp placering

Ett härligt minne från sommarlovet, alla fyra barnen på toppen av vårt fritidshus i Dalarna. De övervakar Pappa Lloyd och morfar som lagade taket och skrubbade bort mossa som tagit sig friheten att växa sig tjock och fin på vårat tak. Christopher hänger med på det mesta, bara han får chansen.

Han såg mig, ett outvecklat foster.

Du har skapat mina njurar,

du sammanvävde mig

i moderlivet.

Jag tackar dig för att jag

är så underbart skapad.

Ja, underbara är dina verk

min själ vet det så väl.

Benen i min kropp

var ej osynliga för dig

när jag formades i det fördolda,

när jag bildades i jordens djup.

Din ögon såg mig när jag ännu

var ett outvecklat foster.

Alla mina dagar blev skrivna

i din bok,

de var bestämda

innan någon av dem

hade kommit.

Psaltaren 139:13-16

Livet just nu...

Den här bilden är inte alldeles färsk...

Men jag tycker den är så mysig! Man riktigt ser hur mycket de älskar varandra.

Christopher har hunnit bli 16, ja snart 17år, det är inte klokt vad tiden går. Lillasyster Emma är 10½ år i dagsläget.

Christopher har gått sina två första månader på gymnasiet. Det har gott bra, det är ju en hel del nytt med att byta skola, få nya klasskompisar och lärare. Han har eget skåp med nyckel och passerkort till matsalen. Kan man göra annat än känna sig stor då? Han testar gränser, utsätter de nya lärarna för sina prov. Det brukar vara så på nya ställen. Men det går över efter ett tag och förhoppningsvis har lärarna tillräckligt med tålamod tills dess!

En gång i veckan åker han med skolan och badar, han är som en fisk i vattnet. Simmar bröstsim, crawlar och dyker. Han älskar det! På fritiden spelar han innebandy i ett lag tillsammans med andra barn som har någon sorts handikapp. De har så roligt tillsammans!

En gång i månaden åker Christopher på "helgfritids", han har gjort det det sista året och han älskar det. De sover på madrasser och har lite lägerkänsla över det hela. De lagar mat tillsammans och åker på olika utflykter och äventyr. Där har han det jättemysigt och vill gärna åka dit mycket oftare.

Hemma på kvällarna blir det ofta sport på TV som gäller, Christopher ÄLSKAR sport! Både att utöva den själv och att titta på när andra sportar. I går kväll spelade han och lillebror Lukas sitt nya tv-spel, de fick två nya spel av mormor och morfar i helgen, "stock car crash" och "crescent suzuki racing". Ett annat spel de gillar är "EyeToy", de hoppar och springer och tävlar mot varandra så det luktar pyton här inne! Ibland är "hela gatans" ungar här och hoppar, ni må tro att man får vädra! Försöker få dem att hålla sig på en madrass när de hoppar så inte grannarna under ska flyga i taket!

I helgen ska vi åka till vårt fritidshus, barnen älskar att vara där. Vi ska ta upp båten, plocka ihop studsmattan och allt annat som behöver göras innan vintern kommer. Där brukar Christopher hjälpa till med veden (och mycket annat). Det är mycket som ska klyvas och travas upp. Eftersom han är så stark gillar han riktigt "karl-göra" (finns det föressten något sånt i dagens Sverige?). Vi brukar också ta en och annan pingismatch, rundpingis är kul. Det är roligt med Christopher, han är så duktig på sånt där, han har absolut ärvt pappas bollsinne!

Ja, det var lite om Christophers liv just nu. När man kollar på nätet är det mest små barn med downs syndrom man kan läsa om, jag skulle gärna hitta mer om lite äldre barn, tonåringar och vuxna. Någon som kommit en bit längre än oss. Vad händer när de slutar gymnasiet? Flytta hemifrån? När? Var? Hur? Om jag vill så kan jag ju ta fram en och annan fundering, så att säga.

Ha en skön höstdag!

Blessed are you...

Blessed are you who take the time
To listen to my difficult speech,

For you help me to know that if I persevere
I can be understood.

...

Blessed are you who never bid me to “hurry up”

And take my tasks from me

And do them for me,

For often I need time rather than help.

...

Blessed are you who stand beside me

As I enter new and untried ventures

for my failures will be outweighed

By the times I surprise myself and you.

...

Blessed are you who asked for my help,

For my greatest need is to be needed.

...

Blessed are you who understand that

It is difficult for me to put my thoughts into words.

...

Blessed are you who, with a smile,

Encourage me to try once more.

...

Blessed are you who never remind me

That today I asked the same question twice.

...

Blessed are you who respect me

and love me as I am...

Just as I am

and not like you wish I were.

...

~ Anonymous ~

Protester mot fosterdiagnostik

Utdrag från artikeln: I Danmark erbjuds alla gravida KUB-test. Enligt Staffan Larsson har man där sett att antalet barn med Downs syndrom har minskat med hälften. Det vill säga att aborterna av foster med kromosomfel har ökat. – För mig är KUB-testet en sorts gränsdragning: vad är det vi är rädda för? Att Down syndrom-barn ska få ett mindre värdigt liv? I så fall är okunskapen väldigt stor, säger Staffan Larsson.


Klicka på länken ovan och läs mer.

Ge inte upp!

Visst är det härligt att följa sitt barns utveckling, det första leendet, jollrandet, stå och gunga på knäna för att så småningom ta sina första "kryp". Vi som har down syndrom barn vet att man kan få vänta rätt länge ibland. Man kan bli otålig och ibland lite orolig. Men så en dag kommer det man väntat på, vilken lycka! Christopher var 2½ år när han äntligen började att gå.

Jag minns när vi bara hade tre barn, Emma var baby och Emilia hade precis lärt sig att cykla. Christopher som är 13 månader äldre än Emilia kunde inte cykla. Ska han någonsin lära sig? Kan down barn lära sig att cykla? Han hade en cykel med stödhjul och via hjälpmedelscentralen fick vi låna en stor fin gul trehjuling, Christopher var jätteglad över att kunna cykla runt på gården med den. Senare flyttade vi och lämnade tillbaka trehjulingen.

Vi köpte en sparkcykel till barnen och det tyckte Christopher var jättekul, men en kväll glömde de att ta in den och på morgonen var den borta. Tråkigt, han som hade så kul! Nu fick det bli stödhjulen igen. Det är jobbigt och tungt att cykla med dem, en dag tog vi bort dem...

Efter en del springande och svettande bakom pakethållaren släppte vi och han cyklade iväg! Vilken lycka! Han kan! Glädjen över hans framsteg känns så mycket större. Man vet inte i förväg vad han kommer att lära sig och det gör glädjen enorm när "det väl händer" det man inte visste skulle hända överhuvudtaget! Christopher hann bli 11 ½ år innan han kunde cykla utan stödhjul. Han kanske hade kunnat tidigare, vem vet? Det gick lite vingligt och han tittade ner på tramporna mest hela tiden, men han cyklade.

Så här har det varit hela tiden, man hoppas och väntar på nästa steg i utvecklingen och blir så glad när han äntligen lyckas! Det var likadant när han lärde sig simma och åka slalomskidor. Sista dagen på vår skidsemester i Trysil klarade han att åka ner för backen själv! Du må tro vad han blev stolt. Det viktigaste är nog att inte vi i hans omgivning hindrar honom utan låter honom få lite utmaningar att bita i. Vem vet egentligen hur mycket ett down barn kan lära sig? Vi får inte ge upp för att det tar tid utan uppmuntra och stötta deras fortsatta framfart!

Fosterdiagnostik - Downs syndrom barnens dödsdom?

Vad är det som gör att man söker efter Downs syndrom foster med ljus och lykta? Har inte de här glada, godhjärtade barnen samma rättigheter som vi andra att få njuta av livet? Till Downs syndrom barnens försvar borde information om handikappet ges till allmänheten. För några årtionden sedan satt dessa barn inlåsta på institutioner, idag går de på dagis, skola, flyttar hemifrån och har ett arbete att sköta. Ges det utrymme för dem att utvecklas så gör de det! Jag blir djupt sårad och anser att det är hemskt orättvist när dessa underbara barn sorteras bort! Låt dem leva och informera föräldrarna om det stöd och den hjälp de kan få!

Min hemsida: Mrs Netis.se

Hej på er!

Det kan tyckar som det inte händer så mycket här....

Kan bero på att jag gjort mig en egen hemsida. Hälsa gärna på där också så får ni träffa mina andra barn och lite annat smått och gott. Fyller på allt som oftast. Ha en skön höstdag!

Så här ser mitt köksfönster ut för tillfället. Härligt! Tänk att kunna plocka egenodlade tomater i Oktober. De blommade så sent så jag trodde knappt det skulle bli något.

Mer syskon!

Ännu ett syskon, den här gången är Christopher nästan sju år gammal och blir på sett och vis en "riktig" storebror. Först var han rädd för den nya babyn, vi la henne på en kudde i Christophers knä, men han vägrade att röra henne. Men det gick över rätt snart. Fram tills att Emma föddes kom både Christopher och Emilia till våra sängar en del nätter. Men sedan Emma kom har han nog inte kommit en enda natt. Antagligen för att han kände sig stor nu.

Det dröjde 20 månader tills nästa lilla knyte anlände. Den här gången var det en liten Lukas. Christopher gillar nu småbarn och tar gärna hand om dem. Han passar mycket bra som storebror, han är ansvarsfull och vakar noga över sina små syskon.

Visst är det härligt med syskon! Även om minerna inte alltid är så här glada. Att växa upp med ett handikappat syskon kan vara påfrestande, men som syskon får du också värdefulla erfarenheter inför livet.

Som syskon får man se att alla människor inte är lika, men att alla har känslor. Att vara snäll och omtänksam är bra men något som är viktigt är att syskonet även vågar visa negativa känslor mot det handikappade barnet.
Av erfarenhet har jag upptäckt (med viss hjälp)att de friska syskonen är extra omsorgsfulla och skyddande mot det handikappade barnet och inte vågar bli arga på honom/henne och undertrycker sina egna känslor till förmån för sitt handikappade syskon.

Storebror

När Christopher var drygt 13 månader var det dax för vår andra baby. Det blev en liten go tjej, Emilia fick hon heta. Hon var frisk och hade god aptit. Hon föddes den 23 december och den 24 åkte vi hem till mormor och morfar för att fira julafton. Det var ju lite skillnad mot Christophers födelse. Det var skönt att allt gick bra. Emilia var en riktig liten skrikhals, hon hade kolik och höll oss vakna på nätterna, men annars gick allt bra. Christopher tyckte det var roligt med en liten kompis. Han härmade lillasyster så gott det gick, det tog inte så många månader förren Emilia gick förbi Christopher i utvecklingen. Snart var storebror som en lillebror och så har det varit sen dess.

Thanks for life!

fort. hjärtoperation

Jaha nu tar vi nya tag. Jag fortsätter att berätta om vårat äventyr med hjärtoperationen. (Se början i inlägg den 10 sept)
Väl framme på sjukhuset fick vi ett rum där vi kunde sova alla tre. På efter middagen tyckte vi att Christopher verkade lite trött, dessutom var huden lite "blårutig". Det verkade inte vara någon fara, men jag kände mig orolig. Är allt verkligen som det ska? På natten vaknade vi och Christopher mådde jättedåligt. Han var ännu blåare och mådde uselt. Det blev ambulans färd i il fart tillbaka till det gamla sjukhuset. Jag fick åka med i ambulansen med Christopher och min man fick komma efter med våra grejer i en taxi. Den resan var nog det värsta jag varit med om, det var hemskt att se sitt eget lilla barn ligga där och kämpa för livet. Och inte kunde jag hjälpa honom. Han fick syrgas och all hjälp ambulansförarna kunde ge, jag satt bredvid och kramade och smekte vår lilla blåa gosse. Det kändes som om ambulansen smög fram och att resan aldrig skulle ta slut. Men egentligen körde den så fort den kunde med blåljus och sirener på.

När vi äntligen kom fram till sjukhuset blev han skickad till operation. Där satte de in en pacemaker som hjälpte hjärtat att slå. Hans lilla hjärta klarade inte av det själv och på något konstigt vis var det ingen som kollade det innan de tog bort den utvändiga, provisoriska pacemakern som han hade efter operationen, innan vi fick lämna sjukhuset.

När pacemakern väl var på plats fick Christopher tillbaka färgen igen och vi fick åka tillbaka till vårat sjukhus igen. Nu kunde vi sova lugnt igen, Christopher mådde bra. Och efter några dagar fick vi fara hem. Det var lite läskigt, kunde man lita på den där pacemakern? Men med tiden kunde vi slappna av mer och mer.

Välkommen till Holland!

Var runt och kollade lite olika sidor på nätet, och jag hittade en helt underbar liten "musikvideo" om en förtjusande liten pojke som heter Melvin. Kolla på den och njut! Klicka på länken ovan (välkommen till Holland).
Passa på att bidra med ditt namn i en namninsamling som Melvins föräldrar har startat, för att Melvin ska få gå på samma dagis som sin syster, i närheten av sitt hem!

Texten är skriven utifrån den här berättelsen:

"Välkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.
Det känns så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.
Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.
Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."
Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.
(Översättning av Margareta Ugander)

Svåt att komma på babyns namn?

Kika in på den här länken, där kan du få hjälp med den svåra uppgiften att hitta ett fint namn till din lilla älskling. Det är ju inte alltid så lätt, och man vill ju att det ska hålla hela livet! Lycka till!

Hjärtoperation

Eftersom Christopher föddes med ett hjärtfel var det dags för operation vid 10 månaders ålder. Det var inte det lättaste att lämna in vår lilla lintott till operationen. Vi fick följa med in på nedsövningen vilket jag inte skulle ha gjort idag. Det var otäckt när han kämpade mot masken. Jag kanske var extra känslig för jag var gravid i 6 månaden, och hormonerna levde sitt eget liv. När han väl sov tog vi, jag och min man, en promenad på stan. Sände upp våra böner alltmedan vi gick. Operationen skulle ta mellan 4-6 timmar. Man kan inte gå på stan hur länge som helst. Vi gick tillbaka till sjukhuset och väntade. När kirurgen äntligen kom var man rätt trött. Allt hade gått bra, men... eftersom han är en liten pojke och hans hjärta ännu mindre kan man råka nudda ställen man inte bör. Vilket råkade hända på Christopher. Man råkade komma åt stället som skickar impulsen till hjärtat att slå, så den fungerade lite dåligt. De satte därför in en utvändig pacemaker, tillfälligt. Just då tror jag inte att vi fattade vad han pratade om, men operationen gick nog bra iallafall.



När vi äntligen fick gå till uppvaket och träffa honom låg han där och sov. Sköterskan bad oss att försöka väcka honom. Det är svårt att se sitt lilla älskade barn ligga så där, nyopererad, svårt att vakna, som ett stort paket. Mår han bra? Varför vaknar han inte? Är det normalt? Tillslut vaknade han iallafall, då blev flyttad till intensivvårdsavdelningen. När vi fick träffa honom igen var han full av alla möjliga sladdar och slangar. Han var kopplad till en respirator vilket kändes mycket otrevligt. Men han behövde den i början, efter ett tag räckte det med en slang med syrgas vid munnen. Skönt!



Efter två dagar på iva fick vi komma till ett rum på avdelningen. Vi fick en säng bredvid Christophers. Vi var kvar på sjukhuset ca en vecka. Då var det dags att flytta till ett annat sjukhus. Vi packade ihop våra grejer och sköterskorna gjorde iordning Christopher. Och vi åkte till vårat "hem sjukhus".



Nä, nu måste jag ta rast. Det är faktiskt jobbig att skriva det här. Jag trodde inte att det skulle påverka mig, men det gör det tydligen. Fortsättning följer!

En lillasyster!

Så här glad var Christopher när han träffade sin lillasyster första gången. Det är julafton och syrran ½dygn. Christopher var 13 månader och fortfarande som en liten baby. Vi träffade en läkare när Christopher var ett par månader gammal som rekommenderade oss att skaffa ett barn till tätt efter Christopher. Han skulle då härma sitt syskon och på så sätt lockas att ta nya steg. Nu vet vi ju inte hur han hade utvecklats utan Emilia, som vår lilla docka fick heta, men nog försökte Christopher sig på att göra likadant som sin syster. Emilia gick snabbt om storebror i utveckling, och snart var det han som var "lillebror". Det var en mycket intensiv tid i våra liv, med två små underverk hos oss dygnet runt. Men vi är så glada och tacksamma för att vi fått så fantastiska barn!

Babysim

När Christopher var liten började vi på babysim anpassat för barn med handikapp. Här har han sin "snygga" badutstyrsel på sig. Att vara i vatten är skönt, kanske speciellt när man har ett handikapp. Vattnet bär dig och du kan röra dig på ett annat sätt en på land. Vi höll inte på så länge för när jag blev gravid igen, var jag nog lite extra försiktig och det kändes lite olustigt att bada i bassängen då. Det är säkert inga problem, men jag ville inte fortsätta Vet inte om Christopher tyckte det var så särskilt kul heller, men nu är han en riktig baddare i vatten. Han var ca 12 år när han lärde sig simma utan hjälpmedel. Och han älskar att bada.

Rätt att leva!

Vem har rätt att avgöra om vissa människor ska få leva eller inte?

Har inte handikappade lika stort värde som icke handikappade?

Vår pojke har rätt att få leva, smeka en lurvig liten kattunge, äta en god glass, se en underbar solnedgång. Jag känner mig förtvivlad över att dessa människor rensas bort som ogräs i en blommande rabatt. Låt det få växa många sorters människor i vår värld, så att den blir variationsrik och färgstark. Tänk om det bara fanns maskrosen, vad tråkigt och enformigt det skulle bli. Hur kan jag som är privilegierad att få leva, att skratta, gråta, dela minnen med goda vänner, känna glädjen över att få lära mig något nytt, möta livers med och motgångar, hur kan jag neka någon annan att få uppleva detsamma? Vår pojke och alla andra med Downs syndrom har samma rätt att få finnas till och njuta av livet som vilken annan människa som helst!

Hemma

Hemma!

Å vad skönt att äntligen få komma hem.

Har vi nu allt som behövs? Blöjor, tvättlappar, bröstpump (kan inte suga själv), kläder, febertermometer, badtermometer, skötbord, ja allt vad man nu kan behöva.

Jo, det mesta verkar finnas, nu gäller det bara att komma in i mammarollen. Ömmande bröst och hungrig baby, visst kan man känna sig hjälplös men med tiden gick det riktigt bra. Konstigt att det inte krävs någon utbildning för att få bli förälder, typ som när man ska ta körkort. Tänk vilket ansvar, att få ta hand om en alldeles ny liten människa.

Vi älskade vår lilla baby, han var den godaste, sötaste babyn i världen. Men att gå ut med honom i vagnen tyckte jag var jobbigt. Inte för att Christoper var handikappad, utan att möta människor som inte visste vad de skulle säga när de såg honom. En del klämde ur sig "Huvudsaken att barnet är friskt", vad säger man då?Han är född med Downs syndrom och hjärtfel men vi älskar honom ändå? Jag visste inte vad jag skulle säga. Men jag skulle nog inte heller vetat hur jag skulle betett mig i samma situation. Men det blev bättre när han växte och alla visste om att vår baby hade Downs syndrom och vi älskade honom och var glada för honom ändå..

Vanlig familj?

Å vad skönt det var att få komma hem ! Nu ville vi bara njuta av vår lille gosse. Vi kände oss ganska trygga och försökte leva som vilken familj som helst. Det som var mest jobbigt var nog alla kontakter man fick med dem som skulle hjälpa oss, kurator, sjukgymnast mm plus alla dessa läkarbesök. I början skrek Christopher så fort han såg en vit eller grön rock, det innebar ju oftast plågsamma provtagningar och ekg undersökningar. Jag vet att det var för vårt eget bästa vi mötte alla dessa "insatser" men det blev bara för mycket. Kanske för att man blev påmind om att vår familj var annorlunda? Vår största önskan var ju bara att få vara en vanlig familj. Leva som andra unga familjer.

Gravid-BB-sjukhus

Att bli mamma är något stort, tänk att få drömma och fantisera om en person som växer i min mage. Hur kommer denna människa att se ut, liknar han/hon mig eller pappan? Blir han/hon pratglad eller tystlåten? Ögonfärg? Hårfärg? Intressen??? Det finns massa av frågor vi har och kommer få svar på, en efter en, men en del kanske tar några år eller rent av ett helt liv. Att drömma och fundera i nio månader, väntan är lång. Tänk när babyn säger mamma för första gången, eller tar sina första steg. Vi har massor förväntningar och bilder av hur det kommer att bli.

Jag var 20 år när jag väntade vårat första barn. Vi älskar barn båda två och sa redan från början att vi ville ha fyra stycken. Två flickor och två pojkar. Vi, jag och min man flyttade långt bort från mina föräldrar och mitt barndomshem när vi gifte oss, ca 50mil. Det kändes så stort. Att gifta sig, flytta hemifrån, och så småningom vänta barn, allt var så omvälvande och underbart!

Allt eftersom magen växte, växte också hemlängtan. Jag började formas till en mamma, jag kände att jag saknade min mamma mer och mer. Så en dag gav vi oss av med vårt lilla flyttlass.
Vi gjorde oss hemmastadda i den nya lägenheten, nu var jag redo att bli mamma.
Så en tidig morgon i november var det dax!
Jag vaknade av att jag behövde gå på toa. När jag klev ur den varma sängen och stod på golvet blev jag alldeles blöt. Vattnet gick och vi åkte in till BB. Det var tre veckor tidigare än beräknat.
Vi ringde min pappa, som skulle åka till arbetet, och vi fick åka med honom.
Väl på BB gick allting bra. Skakig och nervös med hjälp av massa lustgas födde jag honom.
Det blev en liten pojke på 2 480 gr. 46cm lång. 31,5 i huvudomfång. Så liten och hjälplös! Han var full med vitt klet och hal som en ål, men det var mitt barn, vårat barn! Allt var överväldigande, man ville både skratta och gråta på en gång. Åå vad skönt att allt var över. Minns att jag önskade jag kunde få gå på rast mitt under förlossningen. Min man ringde till släkten och berättade att allt gått bra. Att det blev en liten gosse och alla pustade ut och gladdes med oss.
I och med att babyn vägde under 2500gr. skickades en läkare till oss för en extra koll. Han la babyn över sin hand och han hängde som en banan, så slapp och lealös. Han kollade reflexer och annat. Vi tittade på babyn, på doktorn och på varandra. Var allt som det skulle? Mår han bra? Är det något fel på honom? Doktorn nämnde något om Down syndrom. Det skulle tas blodprov. Jag, babyn och sköterskan blev ensamma. Min man gick och ringde släkten igen. De blev mer eller mindre chockade.
Pappa och mamma och min bror kom på besök på kvällen. Det var skönt för dem att se honom. Han var en baby och vi älskade honom. Christopher, det blev hans namn. Det hade vi redan bestämt innan han föddes. Sköterskorna tyckte att det var synd om honom som fick ett så svårt namn, men jag hade drömt om en son som hette Christopher och det ville jag inte ändra på. Många av våra drömmar och föreställningar gick ju ändå i kras. Det blev inte alls så som vi hade föreställt oss. Ändå kände vi oss lugna, Gud är med oss och han hjälper oss. Det var även många som bad för oss, både släktingar och vänner.
Vi blev flyttade till prematuravdelningen, allt kändes så overkligt, man gick som i en dimma. När vi kom till avdelningen låg Christopher i en sköterskas famn. Han fick mjölk i en nappflaska. När vi såg honom log han. Först fick han ligga i en kuvös. Sedan blev han flyttad till en varm och skön vattensäng, klädd i röd jordgubbsmössa. Vi blev kvar på sjukhuset i tre långa veckor. Christopher hade svårt att suga på bröstet, han fick inte i sig något så det blev sondmatning. Det var plågsamt att se dem ta massa prover på vår lilla baby. Hälarna var alldeles sönderstuckna. När han väl hade lärt sig att ta nappflaskan fick vi äntligen åka hem!

Syskon - handikapp

Ett stycke härliga ungar!

Lukas, Emma, Emilia och Christopher, ja så heter de.
Att vara syskon kan både vara skojigt och jobbigt, kanske ännu mer när man har ett handikappat syskon. Man glädjs extra mycket när någon som har svårt för att lära sig något lyckas. T ex att cykla eller simma.

Sedan kan det vara jobbigt, man kan känna krav på sig att behöva vara så duktig att sköta sig för att inte ge mamma och pappa mer jobb. För jobb är det, både med friska och sjuka barn. Ett givande, variationsrikt och tufft jobb.

Tänkte dela med mig lite av mina erfarenheter, tankar och ideer när det gäller att vara mamma och familj med ett barn/tonåring med Down syndrom.

Jag hoppas det kan vara till nytta och intresse för andra.